miércoles, 13 de mayo de 2020

Autismo y Género



                                                                                       

Entrevista realizada a Angélica Gutiérrez por Lilia Siervo.

Angélica es Diplomada en Trabajo Social, Licenciada en Antropología, Máster en ciencias sociales e intervención social y se encuentra en la actualidad terminando el doctorado en ciencias sociales. Desde hace diez años trabaja en una asociación de padres de personas con autismo en Sevilla, España. Autismo Sevilla. 

Angélica cuéntanos, ¿cómo llega una antropóloga a interesarse por el autismo?

Pues mira, como siempre lo mejor en la vida ocurre por casualidad. Así empecé a trabajar como trabajadora social en Autismo Sevilla para cubrir una baja de maternidad con un contrato de cuatro meses y llevo diez años... yo siempre he sido muy inquieta, me ha gustado mucho leer, y por eso tenía claro que mi proceso de formación no quedaría ahí, así que estudié antropología y  ello me permitió empezar a ver las cosas de otra forma. Siempre me interesaron los aspectos del género y como estas cuestiones se construyen de manera diferenciada en las sociedades, como funcionan los estereotipos, como sancionamos los comportamientos que no se ajustan a lo que esperamos... aplicar esta mirada al autismo fue cuestión de tiempo.

 ¿Cómo se produjo ese salto?

 Pues mira, atando cabos. Yo por mi trabajo había leído mucho sobre autismo, las características básicas, las dificultades más habituales, siempre desde una perspectiva médica, una visión muy clínica del autismo. Esos discursos y prácticas profesionales me parecían muy interesantes pues dan una imagen del autismo muy medicalizada. Al mismo tiempo en nuestra organización seguimos el modelo social de discapacidad, la idea de que la discapacidad no se encuentra en la persona sino en las posibilidades de su entorno para comprender las necesidades de la persona y proporcionar los ajustes y apoyos necesarios. Ambas visiones me parecía que eran contradictorias y sin embargo esos discursos conviven con toda naturalidad. Esto me hizo pensar en que el autismo desde esa visión médica, se sitúa en la persona, en la que se identifican los síntomas y que es prácticamente recortada de su entorno social más próximo, lo que hace que se pierda una información muy valiosa. Por esto empecé a leer a Olga Solomon, a Richard Grinker, Nancy Bagatell, precisamente para recuperar esa visión del autismo más amplia incluyendo al entorno. Pensar el autismo situado en el entorno hace ver que en cada sociedad, en cada cultura el autismo tiene rasgos distintivos, se evidencian matices importantes y que son muy ricos para proporcionar apoyos más ajustados a la persona, y que sean respetuosos con la diversidad cultural.

 ¿Y entonces el género?

 Eso fue un segundo paso. Primero reflexioné con muchas lecturas sobre el autismo como experiencia vital que es evidentemente modelada por la cultura y de ahí las variaciones a nivel de presentación en diferentes países y los estudios transculturales que lo avalan, como es el caso de Pamela Block & Fátima Cavalcante (2012) en Brasil; Sotgiu (2011) en Cuba; Chamak (2008) en Francia; Daley (2002, 2004) en India; Bilu & Goodman (1997) y Vogel & Reiter (2003, 2004) en Israel; Cola & Crocetti (2011) y Ariel Cascio (2015) en Italia; Haldane & Crawford (2010) en Marruecos; Poon (2011) en Singapur y R. R. Grinker (2012) en Sudáfrica y Corea del Sur (Grinker & Cho, 2013; Kang-Yi, Grinker & Mandell, 2013). Y luego precisamente por interesarme cuestiones de género e intersectionalidad empecé a leer investigaciones en las que la variable género en el autismo se convertía en un elemento de análisis. Porque tiene sentido pensar que si la experiencia del autismo es vivida de forma diferente en Marruecos, India o Cuba, tiene sentido pensar que la experiencia del autismo en hombres y mujeres también cuenta con matices de carácter cultural que rara vez se tienen en cuenta.

 Y te introduces en ese campo analizando los estereotipos de género, ¿cómo fue ese proceso?

 Efectivamente, la manera más adecuada para realizar esa inmersión era a partir del análisis de los estereotipos asociados a conductas masculinas y conductas prototípicamente femeninas. Simon Baron-Cohen publica un estudio en el que afirma que analizando las diferencias entre los cerebros masculinos y femeninos se puede conocer más sobre el (Baron-Cohen, S. Knickmeyer, R. C. & Belmonte, M. K.; 2005). Su propuesta se basa en que en la población neurotípica, las mujeres muestran mayores competencias en el ámbito emocional, frente a los hombres, que puntúan mejor en tareas de sistematización, y que en el caso de las personas con diagnóstico de autismo su perfil cognitivo es masculino, ya que muestran mayores competencias en la sistematización que en el ámbito emocional. Claro a mi esto de primeras me chocó mucho porque no sé muy bien como se categorizan competencias masculinas y femeninas y porque también La teoría del cerebro masculino se asienta en un modelo binario de sexo género, que es excluyente entre sí y no contempla la diversidad que sí existe en el mundo social. El género no es excluyente sino que puede ser percibido como un continuum.

 Y el paso siguiente entonces ¿cuál fue?

 Pues mira, la evidencia científica muestra (Gillberg & Wing, 1999; Tidmarsh & Volkmar, 2003) que los varones reciben un diagnóstico de autismo cuatro veces más que las mujeres. Precisamente a causa de la incidencia masculina del trastorno, los estudios tienden a centrarse y generalizar desde la experiencia de hombres (Charman, 2002; Frith, 1996; Fombonne, 2003a; 2003b). Si pensamos en qué miran los profesionales para realizar el diagnóstico, porque lo que se analizan es la conducta observable, hay varias investigadoras que advierten que Davidson (2007:659) “los rasgos del autismo y sus representaciones discursivas están culturalmente codificados como masculinos en lugar de femeninos”. Es decir cuando definimos el autismo como tendencia al aislamiento social Parece ser que es más sencillo detectar determinadas conductas asociadas al autismo en chicos, que suelen ser, propensos al aislamiento social (Hiller et al., 2014), o cuando hablamos de intereses restringidos y comportamientos repetitivos, los chicos parecen tener más dificultades que las chicas (Hartley and Sikora, 2009; Hiller et al., 2014; Lord, 1982; Mandy et al., 2012, citados en Dean, 2017:679). También es más sencillo que puedan mostrar conductas disruptivas y desafiantes (Dhuey and Lipscomb, 2010). Estudios recientes indican que los chicos con autismo muestran más rasgos de hiperactividad y falta de atención en comparación con las chicas en el espectro (Gould and Ashton-Smith, 2011; Hiller et al., 2014, citados en Dean, 2017:679).

 

Teniendo esto en cuenta entonces podemos decir que ¿Los rasgos autistas en las chicas son significativamente menos probables de ser reconocidos que en los chicos?

 Correcto, y ello es debido a que los criterios diagnósticos no están ajustados ni a las variables culturales ni a las variables de género. En USA, por ejemplo, existe un desfase respecto a la edad de diagnostico de niños con autismo, los chicos de raza negra o de comunidades latinas suelen ser diagnosticados en torno a cuatro años mas tarde que los chicos caucásicos. Y lo mismo ocurre con las niñas. Las investigaciones sugieren que los estereotipos de género moldean la manera en la que se perciben las conductas asociadas al autismo (Lai and Baron-Cohen, 2015), con las implicaciones que ello tiene a la hora de acceder al diagnóstico como puerta de entrada para recibir una serie de apoyos terapeuticos y escolares.

 ¿Qué características presentan las niñas en el espectro?

 Las niñas con TEA tienden a internalizar la sintomatología (Mandy et al., 2012; Solomon et al., 2012), y por ello son más propensas a pasar inadvertidas (Dhuey y Lipscomb, 2010; Dworzynski et al., 2012; Hiller, 2016; Mandy et al., 2012). Habitualmente muestran intereses alineados con los chicos neurotípicos (Gould and Ashton-Smith, 2011; Hiller et al., 2014; Kopp and Gillberg, 1992, citados en Dean, 2017:679) y muestran en general intereses especiales que son socialmente aceptados (Gould and Ashton-Smith, 2011). se describe a estas niñas como poseedoras de buenas habilidades interpersonales (Hiller et al., 2014; Lai and Baron-Cohen, 2015; Mandy et al., 2014), y al mismo tiempo son capaces de imitar las conductas sociales de los demás camuflando sus dificultades sociales y sus intereses restringidos (Attwood, 2006; Kopp and Gillberg, 1992). Y que estas características son sean identificadas implica que estas niñas y mujeres reciban un diagnóstico tardío y por tanto un acceso a los recursos en tiempo más extenso.

 ¿Qué implicaciones tiene esto en la atención a las mujeres con autismo?

 Pues yo creo que las implicaciones son multidimensionales porque nos obligan a redefinir o a ajustar los criterios, qué hay  que mirar, y cómo; nos obliga a cuestionar nuestra forma de mirar y a poner en evidencia nuestros prejuicios como observadores, y además, desde mi punto de vista, esta forma de mirar el autismo rompe la separación ontológica que se ha hecho históricamente entre “el autismo” en abstracto, recortado de su realidad social, y el autismo como una característica más de la persona, como parte de su ser. Creo que esta visión enriquece nuestra comprensión del autismo porque además está informada de lo que ocurre en el mundo, no es ajena a la sociedad, por ejemplo a partir de las manifestaciones del movimiento de neurodiversidad y lo que nos dicen las propias mujeres en el espectro sobre sus necesidades, las dificultades que han afrontado y los apoyos que requieren, desde la experiencia en primera persona. Estas experiencias no deben verse como amenazas para la comunidad científica, más bien al contrario, las personas que nos dedicamos a la investigación debemos reconocer la importancia de estas aportaciones y cómo complementan los estudios y los enriquecen, y también porque se trata de una cuestión ética.


¿ Qué interesante este punto, Angélica, creo que esta cuestión la tratas en tu tesis doctoral?

 Si, efectivamente. Mi tesis doctoral es una aproximación a los discursos y prácticas en torno al autismo, para conocer qué significa tener autismo hoy. Para ello, he entrevistado a 45 personas de diferentes perfiles: familias, personas autistas y profesionales, con la idea de triangular qué es el autismo desde todas esas perspectivas. Además analizo críticamente la construcción del autismo como patología, la construcción del conocimiento en el campo del autismo a nivel disciplinario, con sus fuentes en la psiquiatría y en la ciencia médica e introduzco las ideas del movimiento de neurodiversidad, como elemento que viene a complementar una visión medicalizada del autismo. El autismo es una condición que no se da en abstracto, es un hecho social, porque se nos incluye a todos de una u otra manera. Hay autores que indican que el autismo es un conjunto de metáforas sobre la realidad, y a mi particularmente me fascina esa idea, porque el autismo nos informa de cómo somos como sociedad, pero también de cómo hemos sido.

 

Desde hace varios años colaboras con la mesa de mujeres y TEA de AETAPI, la asociación española de profesionales del autismo, ¿nos puedes contar el trabajo que realizas?

 La mesa está compuesta por mujeres que trabajamos en diferentes ámbitos, también en la intervención directa y en servicios de diagnóstico. El objetivo principal de esa mesa de trabajo es precisamente visibilizar y promover una mejor detección en los profesionales una mejor detección y para ello generamos en 2018 una guía de buenas prácticas para que mejore el conocimiento de las necesidades de niñas y mujeres y por tanto la práctica profesional. Hay un blog donde hemos colgado diferentes materiales precisamente para divulgar estas cuestiones y que poco a poco podamos ir mejorando en esto.

 ¿Cuáles son las principales preocupaciones de esta mesa de trabajo?

 Nos preocupa mucho la detección tardía y por tanto el acceso tardío a los apoyos y recursos, pero también nos preocupa mucho las repercusiones que tiene esa falta de diagnóstico, en el largo plazo. Nos contactan muchas mujeres con trayectorias largas de enfermedades y patologías mentales, que han sufrido un peregrinaje tremendo hasta llegar al diagnóstico, hasta el punto de haber desencadenado otras patologías, sobre todo trastornos de ansiedad, trastornos de conducta alimentaria, que pueden deberse a esa falta de comprensión de la persona y de sus necesidades.

 Parece que hay mucho trabajo por delante, ¿qué opinas al respecto?

 

Pues efectivamente hay mucho trabajo que hacer y pasa precisamente por realizar estas adaptaciones y ajustes a las pruebas diagnósticas, pero también por generar conciencia sobre la particularidad de cada persona. Frente a visiones homogéneas del autismo y de sus características, tenemos que tener muy presente que cada persona es única y cuenta con una serie de singularidades que deben ser vistas de manera holística, en interacción con los demás y con su entorno, porque las personas autistas no viven solas en este mundo, vivimos todos juntos en interacción y por ello es fundamental tener esa visión del contexto. Me quedo con que parece que vamos por buen camino...

 

Muchas gracias por todo Angélica

Un abrazo fuerte!!


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