domingo, 29 de enero de 2017

Resguardo y Defensa de derechos de las personas con la Condición del Espectro

Extracto Jornada realizada por Isabel del Hoyo de la Asociación Autismo Cádiz, celebrada en la Asociación Autismo Sevilla.
Por: Lilia Siervo Briones, Educadora Diferencial

"La mente es como un paracaídas, no sirve sino se abre". Albert Einstein 

Resultado de imagen de mente abierta


Toda organización debe trabajar para favorecer aspectos relacionados con el resguardo y la defensa de derechos de las personas con la Condición del Espectro del Autismo, en donde no se puede  olvidar que el sentido de todo nuestro trabajo son las personas.
Así mismo, se hace necesario romper con  modelos mentales que solo generan prejuicio tal como: todas las personas con Autismo se auto agreden o que son siempre niños.
Para ello, debemos brindar oportunidades para que la comunidad conozca a  la PERSONA que existe tras la etiqueta e ir rompiendo con los modelos metales preconcebidos.
Por tanto, se requiere comprender que las personas con la Condición poseen derechos y que se les debe brindar todas las oportunidades para que participen en la toma de decisiones respecto a su plan personal favoreciendo de esta manera su autodeterminación y  calidad de vida.
Por otro lado, la atención de la persona con Autismo ha cambiado a lo largo de los últimos años, donde transitamos en un primer momento de un modelo médico, a un modelo  educativo y actualmente al modelo de ciudadanía.
El modelo de ciudadanía trabaja en base a los derechos de las personas con discapacidad por medio de una mirada positiva, con respeto y dignidad  así como  en igualdad de condiciones.
Por consiguiente, cuando hablamos de  ciudadanía debemos evocar conceptos tales como  colaborar, participar por medio de los planes personales y ejercer el derecho de demandar, pedir y exigir.
Las claves del nuevo paradigma están centrados en valores, tales como:

  1.          Autonomía
  2.         Inclusión
  3.         Relaciones significativas


En el modelo social o modelo de ciudadanía quien tiene la voz son las personas con Autismo por medio de su plan personal e individual ejerciendo su derecho de tomar sus propias decisiones con apoyos.


“La vida de una persona con discapacidad tiene el mismo sentido que la vida de una persona sin discapacidad. En esta línea, las personas con discapacidad remarcan que ellas tienen mucho que aportar a la sociedad, pero para ello deben ser aceptadas tal y cual son, ya que su contribución se encuentra supeditada y asimismo muy relacionada con la inclusión y la aceptación de la diferencia” Maldonado (2013)

Referencia
Maldonado, V. (2013). El modelo social de la discapacidad: una cuestión de derechos humanos. En http://revistas.uned.es/index.php/RDUNED/article/viewFile/11716/11163. Tomado el 29 de Enero de 2017.




viernes, 9 de diciembre de 2016

Material respetuoso del perfil de aprendizaje

Por medio de material adaptado y comprensible para la persona con Autismo, incrementamos la comprensión y hacemos el entorno más comprensible.
Acá les dejamos material diseñado por el equipo de Apoyo Autismo Chile, desde horario visual hasta categorías semánticas.



miércoles, 26 de octubre de 2016

Una voz para todos


¡Una voz para todos!
Es parte de una Iniciativa de Derechos de Comunicación, cuyo objetivo es promover los derechos de comunicación para todos los individuos con autismo.
En Estados Unidos se realizó una demanda por no respetar el derecho de niños/as con Autismo a comunicarse de la manera que ellos mejor pueden ¡La comunicación alternativa y aumentativa! 
La comunicación es un derecho HUMANO y se pone en duda según un reciente estudio  sistemas como ABA,el Departamento de Educación What Works Clearinghouse , después de una revisión exhaustiva de una investigación, encontró que Applied Behavior Analysis - que abarca la Terapia de Comportamiento Verbal, tiene "ningún efecto discernible" en la comunicación o el dominio del idioma en los niños con autismo. De hecho, encontraron que estas intervenciones tienen un pequeño pero negativo efecto en el dominio del idioma. Ya que este, se centra en la formación del niño para decir frases específicas, secuencias de comandos.
No enseña a los estudiantes las habilidades que necesitan para aprender con el fin de expresar sus conocimientos, sentimientos, metas, gustos o disgustos.
"La Comunicación Alternativa y Aumentativa es tan necesaria para ellos como un intérprete de lenguaje de signos es para un estudiante sordo"
Espero que puedan leer y comentar aquello que les ha indicado su experiencia y el hacer durante el trabajo de apoyo para instalar o incrementar la comunicación en nuestros niños, niñas, jóvenes y adultos con Autismo.

Buen jueves!
Lilia Siervo Briones
Educadora Diferencial
Directora Apoyo Autismo Chile Epaa.

Enlace: 
http://autisticadvocacy.org/2016/05/a-voice-for-all-why-im-fighting-to-help-autistic-students-access-the-form-of-communication-that-works-best-for-them/




jueves, 13 de octubre de 2016

Material TEACCH de elaboración Propia

Parte del material que compartimos con nuestros amigos y amigas es creado por el equipo de trabajo de Apoyo Autismo Chile Epaa, bajo el programa TEACCH.
Las nociones básicas de las matemáticas también pueden ser trabajadas y adaptadas para el trabajo independiente y comprensivo de nuestros niños y niñas con Autismo.


domingo, 4 de septiembre de 2016

Mujeres dentro del Espectro Autista.

Mujeres en el  Espectro Autista.




Lilia Siervo Briones
Educadora Diferencial
Durante mi trabajo como Educadora Diferencial he sido responsable del apoyo educativo de niñas dentro del espectro autista con y sin discapacidad intelectual y la vida de alguna manera me enfrentó al autismo en femenino desde la niñez.
Una de mis primas un poco mayor que yo tenía Autismo no verbal con discapacidad intelectual asociada, movimientos estereotipado y  conducta más bien  pasiva. Su madre nunca recibió orientación al respecto y todo el trabajo fue algo intuitivo.
Posteriormente, durante mi primer año como egresada y trabajando en una escuela especial, fui educadora durante tres años de una niña con Autismo, síndrome asociado y discapacidad intelectual, su lenguaje estaba compuesto de lenguaje ecolálico y movimientos estereotipados, golpeaba sus dientes de manera repetitiva hasta el punto de provocar una especie de surco en sus incisivos centrales superiores (paletas).
Al poco tiempo, se incorporó al grupo una niña de alrededor 8 años, no verbal, con discapacidad intelectual asociada y con conductas auto estimulatorias de sus genitales de manera persistente.
Poco a poco y a lo largo de mi profesión, vi como cada niña teniendo un diagnóstico en común manifestaba cada síntoma de manera diferente dentro de un espectro amplio y variado llamado Autismo, cada una con necesidades individuales muy diferenciadas.
No obstante, ¿qué sucede con las mujeres o niñas que no presentan discapacidad intelectual asociada?
La evidencia indica que para que exista un diagnóstico precoz en mujeres deben presentar además discapacidad intelectual, “las niñas con mejores capacidades verbales y sin discapacidad intelectual recibieron un diagnóstico más tardío que sus pares niños con las mismas características” Hall (2015). Así mismo, “las niñas especialmente sin DI se diagnostican más tardíamente que los varones” Disability and Health Journal (2010).
Actualmente, he estado en contacto con una variedad de mujeres dentro del espectro con una rango de edad que van desde los 3  a 26 años de edad, el cual ha incluido desde el diagnóstico hasta el trabajo en habilidades sociales, no obstante,  existe dificultad en el reconocimiento en mujeres sin discapacidad intelectual. Sus historias de vida arrojan información indicando que todas aquellas que se encuentran en el rango de edad sobre los 13 años presentan un aspecto en común, el diagnóstico tardío, pese a la evidencia.

Algunos médicos francamente se niegan a considerar el Autismo, incluso cuando todos los hechos están ahí. Catherine Fozard



¿Qué nos indica la evidencia y estudios recientes?
En el proceso diagnóstico o del desarrollo, se han descubierto factores sociales y personales que pueden ayudar a las mujeres a ocultar o compensar los síntomas de TEA mejor que los hombres, así mismo, niñas y niños a pesar de tener los mismos síntomas, las mujeres generalmente deben tener asociado además discapacidad intelectual o hiperactividad para poder ser diagnósticas de manera precoz.
Por otra parte, aunque el autismo a menudo se caracteriza por una ausencia de juegos de simulación, la investigación demuestra que esto no siempre es cierto para las niñas.
Finalmente, todo la evidencia y estudios recientes deben ser el orientador para el diseño de programas individualizados y orientados al género, para favorecer la calidad de vida de mujeres y niñas con Autismo referidas especialmente a bienestar personal.
         
Enlaces de interés





  



jueves, 25 de agosto de 2016

¿Las distintas modalidades educativas y las propuestas de intervención son lo suficientemente inclusivas y atentas a la diversidad?

¿Las distintas modalidades educativas y las propuestas de intervención  son lo suficientemente inclusivas y atentas a la diversidad?

Por: Lilia Siervo, Educadora Diferencial
Directora Apoyo Autismo Chile Epaa. 
Las personas con Trastorno del Espectro Autista pueden presentar gran dificultad  para transferir, por lo tanto, supone un gran desafío para toda la comunidad el diseñar propuestas en contextos naturales, en donde además la familia sea parte importante en la toma de decisiones y en el diseño del programa de intervención.
Así mismo, cuando pensamos en una escuela para todos, ¿nuestra modalidad educativa está atenta a este perfil cognitivo diferente? ¿Diseña propuestas de manera que el estudiante pueda transferir los contenidos curriculares a los eventos de la vida diaria?
Por otro lado, la escuela especial, ¿verdaderamente está acogiendo o segregando? "hemos encontrado reparos para incluirlos en algunas escuelas especiales -de gestión privada- y propuestas de reducción horaria también en escuelas especiales públicas. Esta es una situación que puede resultar paradójica. Porque pondría de relieve formas de exclusión en un dispositivo supuestamente creado para incluir a los excluidos de la educación común" Valdez (s.f)
Por lo tanto, se debiera diseñar no solo una escuela inclusiva o una educación inclusiva, sino que verdaderamente diferenciada y respetuosa de las necesidades individuales de la persona con TEA, ante esto, "cobra fundamental importancia la evaluación de las necesidades educativas de los alumnos, y la calidad y cantidad de apoyos necesarios con el objetivo de reducir las barreras al aprendizaje y la participación" Valdez (s.f):

Organizar el apoyo para atender a la diversidad
La evaluación de las necesidades educativas especiales y los apoyos se utilizan para reducir las barreras al aprendizaje y la participación de todo el alumnado.
Fuente: Indice de Inclusión. 
1. ¿Las prácticas de evaluación y el apoyo pedagógico están integrados dentro de la política general de la escuela sobre la inclusión?
 2. ¿Las prácticas de evaluación están dirigidas a proporcionarlas ayudas y apoyos necesarios en vez de a categorizar al alumnado? 
3. ¿Los apoyos para responder a la diversidad son considerados como una alternativa a los usuales apoyos individuales que se ponen en marcha después de evaluar y categorizar a un alumno con "necesidades educativas especiales"? 
4. ¿Los servicios de apoyo externos contribuyen a la planificación y desarrollo de una enseñanza inclusiva orientada a eliminar las barreras al aprendizaje y la participación? 
5. ¿Los profesionales de la escuela explicitan y acuerdan con los servicios de apoyo externo un marco claro de cómo deberían apoyar el aprendizaje dentro del centro educativo? 
6. ¿Entienden los servicios de apoyo externo su rol de fomentar y apoyar el aprendizaje y la participación de todos los estudiantes y no solo de algunos alumnos en particular? 7. 
¿Las adaptaciones curriculares individualizadas se centran en proveer el acceso y apoyar la participación dentro del currículo común? 
8. ¿Las adaptaciones curriculares individualizadas sirven para mejorar las estrategias de enseñanza y aprendizaje para todos los alumnos? 
9. ¿Los informes de evaluación sobre las "necesidades educativas especiales" se centran en los "puntos fuertes" de los estudiantes y en sus posibilidades de desarrollo, en vez de poner el énfasis en identificar las deficiencias de aquellos? 
10. ¿Los informes de evaluación sobre los "alumnos con necesidades educativas especiales" especifican los cambios que han de producirse en las estrategias de enseñanza y aprendizaje requeridas para maximizar la participación de aquellos en el currículo ordinario y para favorecer la relación con otros estudiantes? 
11. ¿Los informes de evaluación de los alumnos con "necesidades educativas especiales" especifican el apoyo necesario para maximizar su participación en el currículo común y en la comunidad?  
Finalmente, una escuela inclusiva ya sea especial u ordinaria debiera trabajar para que cada uno de sus protagonistas colabore en una realidad educativa para todos/as y con todos/as, atenta al perfil cognitivo de la persona con TEA y respetuosa de su necesidad de apoyo, así como transformarse en una comunidad capaz de acoger y no segregar con el fin de ofrecer una educación de calidad.  



Referencia:

Valdez (s.f) Escuela para todos. En http://bibliopsi.org/docs/materias/obligatorias/CFP/educacional/chardon/Valdez%20-%20Consideraciones%20finales,%20una%20escuela%20para%20todos.pdf. Tomado el 25 de Agosto de 2016.  

domingo, 31 de julio de 2016

Taller de Habilidades Sociales TEAPOLIS en Seminario Internacional Creando una Cultura del Autismo en Chile.

El taller de habilidades sociales de Apoyo Autismo Chile Epaa sigue trabajando para favorecer en ellos la autodeterminación y  su bienestar personal.
Para el Seminario "Creando una Cultura del Autismo en Chile" que estaremos organizando este 4 y 5 de Agosto ellos serán los protagonistas.
Durante este 4 y 5 de Agosto se celebrará  la segunda versión del Seminario  Creando una Cultura del Autismo en Chile con invitados de Argentina, España y Chile.
Durante esta jornada se dispondrá de una  muestra de póster relacionada con trabajos y/o investigaciones vinculadas al Autismo.


seminarioapoyoautismochile2016@gmail.com




Juego con legos

Material confeccionado por Nicole Nuñez para Apoyo Autismo Chile Epaa.







lunes, 25 de julio de 2016

Calidad de vida y escolaridad





Calidad de vida y escolaridad
Nicole Núñez, 2016
 Estudiante Práctica Profesional Apoyo Autismo Chile EPAA,


Entre los indicadores importantes de lo que se define como “calidad de vida” se encuentran el Bienestar emocional y las Relaciones personales.  El bienestar emocional involucra aspectos como los sentimientos,  la satisfacción tanto a nivel personal y vital, el auto concepto de sí mismo, la ausencia de estrés, la motivación, el humor, el comportamiento, la ansiedad y la depresión. En el ámbito de las Relaciones Personales se considera la interacción y el mantenimiento de relaciones de cercanía (actividades, amigos, buena relación con la familia), además el hecho de sentirse querido por las personas importantes a partir de contactos sociales positivos y gratificantes (Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad, 2011).
Uno de los factores que vivencian los padres y madres a diario y que influyen  directamente en el bienestar emocional y social de ellos mismos y de sus hijos, son las demandas que exige el sistema escolar, que lamentablemente exceden mucho más de lo que una familia puede entregar, esto debido a que en la actualidad en la mayoría de los hogares ambos padres deben dedicar bastante tiempo en el ámbito laboral, dejando el tiempo que les resta, que generalmente no es mucho, para compartir con sus familias. Estas demandas del sistema educativo (tareas, trabajos, estudio) no siempre contribuyen al aprendizaje de los niños, que la mayoría de las veces realizan sus deberes de forma agobiada y sin entusiasmo, generando estrés en los niños y en sus cuidadores.
Tener tiempo de recreación no es algo menor, ya que influye en la consecución de vínculos afectivos, que permiten desarrollar confianza en los niños y generar relaciones estables, lo que a su vez también influye en el desarrollo de la autoestima, la cual supone la apreciación del niño sobre sí mismo, derivada de sus experiencias personales. Las personas necesitan sentirse auto-determinadas, ejercer la capacidad de escoger y tener experiencias personalmente significativas, esto incrementa la competencia personal y relación social.  Además, el tiempo libre y la recreación se relacionan con la salud psicológica y el bienestar, la recreación es el contexto en el cual se ejerce la libertad de elección, la creatividad e imaginación, además brinda la oportunidad de compartir con los demás, evitando el aislamiento. Mediante las actividades recreativas se pueden desarrollar nuevos intereses y habilidades, mejorando el estado físico y mental, que colabora a fomentar la  conducta social adaptativa (Navarro, 2011).
                Es alarmante que el sistema educativo no contemple tiempos de recreación en los niños y sus familias, esto entorpece el aprendizaje significativo en base a la experiencia y coarta la formación de vínculos afectivos con la familia y su entorno social. Las tareas, al ser entregadas de forma desproporcionada, sin una coordinación entre profesores o educadores y sin considerar la habilidad o nivel del estudiante, en vez de ser un sistema que refuerce los conocimientos se convierte en un factor de estrés, lo que influye en desmedro del bienestar emocional de los niños y sus cuidadores.
Considerando lo anterior se puede concluir que en el sistema escolar actual, constituido por una extenuante jornada escolar completa, con muchas horas semanales destinadas a realizar deberes en el ámbito educativo,  la delegación de tareas para el hogar a los niños se transforma en una sobrecarga que genera estrés y  en una desmotivación por aprender nuevos conocimientos.

Referencias Bibliográficas
Navarro, V. (2011). La importancia del tiempo libre y la recreación para la inclusión y mejora de la calidad de vida de niños judicializados. (tesina de pregrado), Universidad Nacional del Comahue, Buenos Aires, Argentina.
Ministerio de Sanidad, política social e igualdad. (2011). Modelo de calidad de vida aplicado a la atención residencial de personas con necesidades complejas de apoyo. Ginebra, España: Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)


LA IMPORTANCIA DEL APEGO EN EL DESARROLLO






LA IMPORTANCIA DEL APEGO EN EL DESARROLLO
Nicole Núñez,2016
Estudiante en  Práctica profesional Apoyo Autismo Chile EPAA.


Antiguamente, la importancia del vínculo afectivo o apego radicaba en un tema de supervivencia, hoy en día por medio de estudios resientes se ha comprobado que el cuidado, cariño y protección que reciben los niños en los primeros años de vida son  fundamentales para su desarrollo integral.
El apego, durante los primeros años de vida, es la clave del desarrollo de la zona del cerebro que posibilita la empatía, debido a que moldea el lado derecho del cerebro, que  está involucrado en los procesos emocionales,  permite, por ejemplo, llegar a casa, mirar a los ojos al otro y saber que algo anda mal. Las expresiones faciales, las sonrisas, la tristeza, el tono de voz, en esta zona cerebral está la habilidad de comprender el estado emocional de la otra persona, lo que pasa por su mente y sus motivaciones. El punto más importante en este sentido es la comunicación no verbal que se da entre la madre y el niño, ya que la comunicación está basada en el componente emocional. Al mismo tiempo que sucede todo esto, el cerebro del bebé está doblando su tamaño, en esto incide el apego (Ferrar, 2013).
            Por otra parte, un apego seguro con cuidadores sensibles, responsivos y consistentes desarrollará en los niños una actitud básica de confianza en las personas con las que establezca relaciones futuras, por el contrario si una persona ha tenido experiencias negativas con sus figuras de apego, tenderá a esperar nada positivo de las relaciones que establezca en su vida adulta, más bien esperará rechazos o falta de respuesta empática. Incluso se ha comprobado la importancia del apego para establecer relaciones amorosas en la vida adulta, ya que algunos estudios indican que las personas con historias de apego seguro tienen mayor probabilidad de establecer relaciones amorosas más satisfactorias y estables, con más confianza en su pareja (Oliva, 2004).
            Para que se establezca un apego adecuado es imprescindible que los niños se desarrollen en un entorno afectivo que les entregue las atenciones y cariño que necesitan, para que esto suceda es necesario que sus padres o cuidadores estén emocionalmente sanos o que busquen contención emocional en caso de que la requieran, debido a que esto puede limitar las competencias que deben tener para cuidar a sus hijos y formar un apego seguro desde el nacimiento.
Todos los niños, independiente de la condición o trastorno que puedan presentar, siguen siendo niños, por lo cual necesitan sentir  afecto y que sus necesidades sean suplidas desde el momento en el que nacen, ya que los vínculos afectivos y los cuidados otorgados a los infantes los primeros años de vida son fundamentales para el adecuado desarrollo neuronal y socio afectivo, definen la conducta y las relaciones afectivas que puedan establecer a futuro, influyendo en el tipo de calidad de vida que puedan llegar a tener.

Referencias Bibliográficas
-Ferrar, R. (2013). Neurociencia para psicólogos. Recuperado de https://neurocienciaparapsicologos.com/2013/08/05/894/
-Oliva Delgado, A. (2004). Estado actual de la teoría del apego. Revista de psiquiatría y psicología del niño y del adolescente, 1(4), 65-81. Recuperado de https://neurocienciaparapsicologos.com/2013/08/05/894/


viernes, 10 de junio de 2016

Programa piloto de teoría de la mente para niños diagnosticados de autismo

Programa piloto de teoría de la mente para niños diagnosticados de autismo


La teoría de la mente se define como la capacidad para predecir, comprender y actuar frente a la conducta de otras personas, sus conocimientos, sus intenciones, sus emociones y sus creencias, y se plantea como una alternativa viable para establecer un programa adaptado a las características de los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA). Un estudio ha descrito el efecto de un programa piloto de desarrollo cognitivo ‘teoría de la mente’ en las habilidades emocionales de tres niños con TEA.
Un niño, de 9 años, mostraba escasa identificación y expresión emocional, y dificultades para mantener conversaciones fluidas y coherentes. Otro niño, de 10 años, tenía un lenguaje mecánico, poco fluido, y dificultades para iniciar y mantener una conversación. Por último, una niña, de 8 años, presentaba déficits en las conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social y dificultades para adaptarse a situaciones no cotidianas. En los tres casos se presentó mejoría de las capacidades emocionales tras la implementación del programa pilkoto; además, los padres, docentes o terapeutas percibieron cambios positivos en las habilidades adaptativas de los niños.
Según los autores, los aspectos metodológicos y estructurales del programa de desarrollo cognitivo fueron adecuados para los niños con TEA participantes de la investigación. Debido al carácter preliminar del estudio, se sugiere para futuras investigaciones una muestra mayor y un diseño doble ciego con aleatorización caso/control que permitan la generalización de los resultados.
Villanueva-Bonilla C, Bonilla-Santos J, Arana-Guzmán F, Ninco-Cuenca I, Quintero-Lozano A

Calidad de vida en niños y adolescentes con trastorno del espectro autista sin discapacidad intelectual

Calidad de vida en niños y adolescentes con trastorno del espectro autista sin discapacidad intelectual


El concepto de calidad de vida tiene gran importancia en la intervención dirigida a las personas con discapacidad. Resulta indiscutible que el alcance de una calidad de vida satisfactoria debe ser el objetivo de las intervenciones clínicas dirigidas al colectivo de personas con trastorno del espectro autista (TEA), y un elemento clave para diseñar los tratamientos necesarios que mejoren el pronóstico de desarrollo futuro. A pesar de ello, el conocimiento sobre las condiciones objetivas y subjetivas que predicen una mayor satisfacción en las personas con TEA es aún muy limitado.
Un estudio ha explorado la percepción de la calidad de vida que experimentaba un grupo de 12 niños y 11 adolescentes con TEA sin discapacidad intelectual asociada. Dependiendo de la edad, se les aplicó el cuestionario de calidad de vida específico. Ambos grupos informaron positivamente sobre su calidad, sin que existieran diferencias en las dimensiones básicas. No obstante, en el caso de los adolescentes se obtuvieron puntuaciones más bajas en el área de autodeterminación en comparación con las demás.
Según los autores, la discusión debería centrarse en la identificación de las dimensiones más relevantes para la calidad de vida, las implicaciones para la intervención y la necesidad de adecuar las metodologías empleadas para la evaluación subjetiva de estos factores, debido a que las características de los TEA pueden alterar las habilidades necesarias para la valoración de la experiencia personal.
Referencia: [Rev Neurol 2016]
Cuesta-Gómez JL, Vidriales-Fernández R, Carvajal-Molina F

Analizan las diferencias del autismo en mujeres y hombres

Un estudio ha analizado los aspectos clínicos y evolutivos de los trastornos del espectro autista (TEA), la variabilidad clínica en las mujeres en relación con los varones, y las posibles bases neurobiológicas y genéticas que justifican la mayor prevalencia y las diferencias de expresión.
Los TEA son más prevalentes en los varones que en las mujeres, y la proporción puede variar desde 1,4 a 1 hasta 15,7 a 1, dependiendo de las muestras analizadas. La menor diferencia se ha relacionado con quienes manifiestan además discapacidad intelectual asociada, y se acepta que en esos casos las mujeres se afectan mucho más gravemente.
Según los investigadores, es probable que exista un subregistro de mujeres con TEA, en especial en las que tienen alto rendimiento cognitivo. En general, las mujeres con autismo tienen mejor desarrollo lingüístico temprano, mejores habilidades sociales y su juego puede incluso desarrollarse en la forma pretendida. Sus intereses pueden ser similares a los de su grupo de pares, aunque en general varían en intensidad y calidad. Se acepta que la diferencia en las habilidades sociales se hace más evidente en la adolescencia.
La teoría del cerebro masculino extremo, el factor protector femenino, variantes en la plasticidad cerebral (menor umbral en los varones con mayor susceptibilidad) y factores genéticos y epigenéticos, entre otros, se evocan como posibles hipótesis que justifican esta menor prevalencia y las variantes clínicas en ellas.





Fuente: [Rev Neurol 2016]
Ruggieri VL , Arberas CL

jueves, 12 de mayo de 2016

Oportunidades Inclusivas en Educación Superior





La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) declara que la educación es un derecho humano fundamental que permite ejercitar todos los demás derechos, promoviendo la libertad y autonomía personal y generando importantes beneficios para el desarrollo de cada persona. Particularmente a nivel de estudios superiores, en la Conferencia Mundial sobre la Educación Superior, artículo 1 se expone que el espacio para formación superior debe “propiciar el aprendizaje permanente, brindando una óptima gama de opciones y la posibilidad de entrar y salir fácilmente del sistema, así como oportunidades de realización individual y movilidad social con el fin de formar ciudadanos que participen activamente en la sociedad” (Unesco, 1998; 22). Por consiguiente, todas las personas tienen el derecho de acceder a la educación superior, a contar con material especial y soluciones educativas para superar las barreras de acceso y mantención en la educación.
Al respecto, es menester de los países adscritos a la UNESCO cumplir con lo expuesto en la Conferencia Mundial sobre educación Superior, y la mejor manera – a mi juicio –  es apuntar hacia una educación de tipo inclusiva, orientado a proporcionar respuestas apropiadas a la diversidad de características y necesidades educativo formativas de los estudiantes (Moriña, 2004). Bajo este contexto, en Chile se han desarrollado las siguientes acciones: en primer lugar, la creación de la Red de Educación Superior Inclusiva (RESI), cuyo objetivo es articular una red de trabajo que fortalezca el desarrollo de la educación superior incluyendo a personas con discapacidad, además de producir conocimientos que optimicen la integración e inclusión en los distintos niveles y modalidades educativas; en segundo lugar Encuentros Regionales de Educación Superior Inclusiva, en los que participan diferentes instituciones del país que buscan fortalecer la inclusión y atención a la diversidad; y en tercer lugar, Plan de Continuidad para estudiantes con Discapacidad en Educación Superior, dirigido a estudiantes con discapacidad auditiva y física (Senadis, s.f). Finalmente, el último avance en materia de inclusión corresponde a la publicación de una especie de manual titulado “En el camino a la educación superior en Chile”, en el año 2014, donde se entregan fundamentos y adecuaciones curriculares para estudiantes con discapacidad sensorial o motora.
Como se ha expuesto en los párrafos anteriores, el sistema educativo en Chile está comenzando a contemplar la diversidad en sus aulas. No obstante, la mayoría de las acciones que se han desarrollado apuntan a incluir a personas con dificultades más bien de tipo sensorial o motora, y a que estas tengan acceso a la educación, no así a necesidades educativas especiales o personas con alguna condición diferente, como es el caso del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), ni tampoco a las adecuaciones necesarias para la integración e inclusión de estas personas al sistema regular de educación superior.
Las personas con TEA, tienen grandes dificultades en aspectos que influyen en su calidad de vida, como la interacción social con otras personas, la comunicación de ideas y sentimientos y la comprensión de estados mentales, es decir, la comprensión de lo que los demás sienten o piensan (National Research Council, 2001). Por este motivo, los conflictos a los que se enfrentan en un contexto social, como el de la universidad o instituto profesional, son principalmente con sus compañeros y docentes, por ejemplo, dificultades para encontrar un grupo de trabajo, o aislamiento a la hora de los almuerzos, entre otros. Además de homogeneidad en la entrega de contenidos y la evaluación de estos, sin considerar las diferencias que pueden existir en todo el estudiantado.
Por lo tanto, las oportunidades de educación para niños, jóvenes y adultos dentro del espectro del Autismo son escasas, y constituye uno de los principales temores y preocupaciones en sus padres. En este ámbito, se encuentran diferentes dificultades a lo largo del ciclo escolar de estas personas, mientras que para la educación básica y media el acceso a la escolarización regular o con proyecto de integración es muy difícil, debido a los pocos cupos que entrega el gobierno por subvención; en estudios superiores, se enfrentan nuevas barreras, las limitaciones sociales y la falta de adecuaciones curriculares y manejo de estilos de aprendizaje por parte de los docentes del establecimiento educacional. Por tanto, en la educación superior el problema no será que no quieren aceptar a mi hijo por su diagnóstico o condición, sino, serán estas barreras sociales las que impedirán que el proceso educativo sea como tiene que ser.
 Dado lo anterior, es necesario que las entidades educacionales en estudios superiores, ya sea institutos o universidades, públicas y privadas, no solo adecuen su infraestructura para un mayor acceso a personas con discapacidad, sino también consideren otras condiciones y diferencias en todo su alumnado, aquellos que tienen necesidades educativas especiales, como Dificultades Específicas del Aprendizaje (DEA), Trastornos por Déficit de Atención (TDA), Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), y por supuesto Trastornos Motores y Sensoriales. Para lograr esto, es necesario que se realicen constantemente campañas de concientización sobre la diversidad en la comunidad universitaria, que se entreguen conocimientos y capacitaciones a los docentes sobre estilos de aprendizaje, y la inclusión de modelos educativos flexibles que atienden a la diversidad como el Diseño Universal de Aprendizaje (DUA). Posteriormente así, los estudiantes con discapacidad o condiciones diferentes, podrán tener las mismas oportunidades que estudiantes sin discapacidad para desarrollar, en base a sus motivaciones e intereses, un proyecto de vida pleno y en condiciones de equidad.
Por: Daniela Fuentes Velásquez, interna Fonoaudiología Universidad de Valparaíso, Practica Profesional Apoyo Autismo Chile Epaa.


Referencias Bibliográficas
1.        Achiardi, C., Hojas, A. M., Lissi, M. R., Salinas, M., Vásquez, A, & Zuzulich, M. S.(2014). En el camino hacia la educación superior inclusiva en Chile. Santiago: Ediciones UC.

2.        CAST (2008). Universal design for learning guidelines version 1.0. Wakefield, MA: Author.

3.        Moriña, A. (2004). Teoría y práctica de la Educación Inclusiva. Málaga: Aljibe.

4.        National Research Council. (2001). Educating Children with Autism. Committee on Educational Interventions for Children with Autism. Division of Behavioral and Social Sciences and Education. Washington DC: National Academy Press.

5.        Senadis. (s.f.). Senadis. Obtenido de http://www.senadis.gob.cl/pag/118/571/educacion_superior

6.        UNESCO. (1998). Conferencia Mundial sobre la Educación Superior: La educación superior en el siglo XXI. Visión y acción., (pág. 22). París.

7.        UNESCO. (s.f.). UNESCO. Obtenido de http://www.unesco.org/new/es/education/themes/leading-the-international-agenda/education-for-all/single-view/news/equal_right_equal_opportunity_inclusive_education_for_all/


viernes, 6 de mayo de 2016

ANÁLISIS CRÍTICO DE DIAGNÓSTICO Y TERAPIA A NIÑOS CON CONDICIÓN DUAL: SINDROME DE DOWN Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA






Diversos autores plantean que la prevalencia de TEA en personas con síndrome de down se encuentra en alrededor de un 10% y que en muchas oportunidades los casos son diagnosticados de manera tardía o peor aún, no han sido diagnosticados hasta la edad adulta. “Diagnosticar el autismo es mucho más complicado que diagnosticar el síndrome de down: no hay análisis de sangre, ni marcador genético, ni características faciales u otras que se apliquen a todas las personas con autismo” (Glen Vatter, Diagnosis de autismo en niños con síndrome de down (1998). El desarrollo de un niño con síndrome de Down en los primeros meses de vida implica un retraso global en la madurez relacionada a los precursores del lenguaje haciendo que se atribuya una explicación errada a ciertos comportamientos que son clasificados como un signo más dentro del síndrome.
Usualmente se describe a las personas con sd. De down con un desarrollo afectivo y social cercano a la normalidad, un ejemplo de ello es que les gusta abrazar y ser abrazados (por lo general responden normalmente al contacto físico). Sin embargo, cuando estos niños y niñas comienzan a tener conductas que se alejan al común de lo que se describe en las características propias del síndrome, se debe sospechar de un posible TEA en niños que, justamente tienen descendidas estas habilidades y que presentan claras dificultades para relacionarse con sus cercanos o sus pares; cuando el disfrute del juego lo hace solo/a y no desea realizar trabajos en grupo; existe estabilidad mientras se encuentre en su zona de confort, es decir, cualquier cambio en la rutina diaria puede ocasionar un disgusto exagerado por parte de ellos; no establecen contacto ocular; presentan estereotipias motoras repetitivas. “La mayoría de las personas con síndrome de down y TEA muestran déficits importantes en las habilidades sociales, sobre todo en las áreas de la empatía y de la sensibilidad hacia los demás” (Autismo, cap. 22, pág. 382 Bienestar mental en los adultos con síndrome de down).


En cuanto al escaso diagnóstico de TEA en personas con síndrome de down, podemos vincular esta situación a la principal preocupación de los padres que se enfrentan a complicaciones médicas importantes y propias del síndrome, en que muchas veces, incluso los niños deben ser intervenidos quirúrgicamente para superar sus problemas. Por otro lado los médicos van a tender a actuar de manera reticente a la hora de considerar rasgos típicos y que sean visibles del espectro autista a una edad temprana, ya que pueden no contabilizar los suficientes síntomas para dar un diagnóstico definitivo, además el TEA en sus primeras manifestaciones puede confundirse con retrasos en el desarrollo, falta de motivación, sordera, entre otros; o simplemente pueden cometer el error de descartar un TEA por atribuir estas características a la discapacidad intelectual, por lo tanto estos factores también son protagonistas dentro de un diagnóstico lamentablemente tardío y las dificultades no mejorarán si no se entregan los apoyos adecuados.
Es importante en este punto hacer reflexionar a la sociedad, y mucho más a las personas que tengan un miembro de su familia con síndrome de down y que sospechen de posible TEA, acerca de lo positivo que sería la entrega de un diagnóstico temprano para un manejo adecuado de la coexistencia de estas condiciones. Evitando así que estos niños sean ubicados en establecimientos educativos inapropiados en su situación y a la vez se remediaría el innecesario sufrimiento emocional al que muchas veces son sometidos los padres por desconocer el real diagnóstico de sus hijos.
Con lo expuesto anteriormente, debemos destacar la importancia de reconocer un caso de TEA en un menor con síndrome de down, ya que se puede  condicionar una forma específica y óptima para la intervención terapéutica como por ejemplo, ofrecer estructuración y anticipación mediante el uso de imágenes o apoyos visuales en donde pueden responder mejor. Esperando que a estas personas se les pueda brindar el apoyo que más se adapte a sus más estrictas necesidades, enriqueciendo el manejo de conductas y otras estrategias útiles para potenciar el funcionamiento adaptativo de las personas con sd de down y TEA,  sin dejar de mencionar las guías y ayudas que requieren los padres para tener ellos y sus hijos una mejor calidad de vida.
Por último, pero no menos importante, el buscar grupos de apoyo en donde las personas que tienen hijos con las mismas necesidades puedan realizar intercambio de ideas creativas y dar solución a dificultades comunes que surgen en las tareas de la vida diaria.  Sumado a la intervención terapéutica por medio de un equipo interdisciplinario que maximice las capacidades de la persona y comparta los mismos objetivos.

Katherine Pimentel, Interna en fonoaudiología Universidad Austral, practica profesional Apoyo Autismo Chile Epaa.


REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

v  Dennis MacGuire, Brian Chicoine, 2010,  Bienestar mental en los adultos con síndrome de down, Capítulo 22, Santander España, Fundación Iberoamericana Down21.
v  Dra. Beatriz Garvía Peñuelas, Dra. Bessy Benejam Paul, Dr. José M° Borrel Martinez, Guía de Salud Mental y Síndrome de Down España, Fundación Catalana Síndrome de Down.
v  Jesús Flores, 2005, Revisión: Revista Síndrome de Down 22: 61-72.
v  Glenn Vatter, 1998, Diagnosis de autismo en niños con síndrome de down.

v  B. Ortiz Guerra, 2012,International medical review on down’s syndrome, 16(3):44-48.