miércoles, 13 de mayo de 2020

Autismo y Género



                                                                                       

Entrevista realizada a Angélica Gutiérrez por Lilia Siervo.

Angélica es Diplomada en Trabajo Social, Licenciada en Antropología, Máster en ciencias sociales e intervención social y se encuentra en la actualidad terminando el doctorado en ciencias sociales. Desde hace diez años trabaja en una asociación de padres de personas con autismo en Sevilla, España. Autismo Sevilla. 

Angélica cuéntanos, ¿cómo llega una antropóloga a interesarse por el autismo?

Pues mira, como siempre lo mejor en la vida ocurre por casualidad. Así empecé a trabajar como trabajadora social en Autismo Sevilla para cubrir una baja de maternidad con un contrato de cuatro meses y llevo diez años... yo siempre he sido muy inquieta, me ha gustado mucho leer, y por eso tenía claro que mi proceso de formación no quedaría ahí, así que estudié antropología y  ello me permitió empezar a ver las cosas de otra forma. Siempre me interesaron los aspectos del género y como estas cuestiones se construyen de manera diferenciada en las sociedades, como funcionan los estereotipos, como sancionamos los comportamientos que no se ajustan a lo que esperamos... aplicar esta mirada al autismo fue cuestión de tiempo.

 ¿Cómo se produjo ese salto?

 Pues mira, atando cabos. Yo por mi trabajo había leído mucho sobre autismo, las características básicas, las dificultades más habituales, siempre desde una perspectiva médica, una visión muy clínica del autismo. Esos discursos y prácticas profesionales me parecían muy interesantes pues dan una imagen del autismo muy medicalizada. Al mismo tiempo en nuestra organización seguimos el modelo social de discapacidad, la idea de que la discapacidad no se encuentra en la persona sino en las posibilidades de su entorno para comprender las necesidades de la persona y proporcionar los ajustes y apoyos necesarios. Ambas visiones me parecía que eran contradictorias y sin embargo esos discursos conviven con toda naturalidad. Esto me hizo pensar en que el autismo desde esa visión médica, se sitúa en la persona, en la que se identifican los síntomas y que es prácticamente recortada de su entorno social más próximo, lo que hace que se pierda una información muy valiosa. Por esto empecé a leer a Olga Solomon, a Richard Grinker, Nancy Bagatell, precisamente para recuperar esa visión del autismo más amplia incluyendo al entorno. Pensar el autismo situado en el entorno hace ver que en cada sociedad, en cada cultura el autismo tiene rasgos distintivos, se evidencian matices importantes y que son muy ricos para proporcionar apoyos más ajustados a la persona, y que sean respetuosos con la diversidad cultural.

 ¿Y entonces el género?

 Eso fue un segundo paso. Primero reflexioné con muchas lecturas sobre el autismo como experiencia vital que es evidentemente modelada por la cultura y de ahí las variaciones a nivel de presentación en diferentes países y los estudios transculturales que lo avalan, como es el caso de Pamela Block & Fátima Cavalcante (2012) en Brasil; Sotgiu (2011) en Cuba; Chamak (2008) en Francia; Daley (2002, 2004) en India; Bilu & Goodman (1997) y Vogel & Reiter (2003, 2004) en Israel; Cola & Crocetti (2011) y Ariel Cascio (2015) en Italia; Haldane & Crawford (2010) en Marruecos; Poon (2011) en Singapur y R. R. Grinker (2012) en Sudáfrica y Corea del Sur (Grinker & Cho, 2013; Kang-Yi, Grinker & Mandell, 2013). Y luego precisamente por interesarme cuestiones de género e intersectionalidad empecé a leer investigaciones en las que la variable género en el autismo se convertía en un elemento de análisis. Porque tiene sentido pensar que si la experiencia del autismo es vivida de forma diferente en Marruecos, India o Cuba, tiene sentido pensar que la experiencia del autismo en hombres y mujeres también cuenta con matices de carácter cultural que rara vez se tienen en cuenta.

 Y te introduces en ese campo analizando los estereotipos de género, ¿cómo fue ese proceso?

 Efectivamente, la manera más adecuada para realizar esa inmersión era a partir del análisis de los estereotipos asociados a conductas masculinas y conductas prototípicamente femeninas. Simon Baron-Cohen publica un estudio en el que afirma que analizando las diferencias entre los cerebros masculinos y femeninos se puede conocer más sobre el (Baron-Cohen, S. Knickmeyer, R. C. & Belmonte, M. K.; 2005). Su propuesta se basa en que en la población neurotípica, las mujeres muestran mayores competencias en el ámbito emocional, frente a los hombres, que puntúan mejor en tareas de sistematización, y que en el caso de las personas con diagnóstico de autismo su perfil cognitivo es masculino, ya que muestran mayores competencias en la sistematización que en el ámbito emocional. Claro a mi esto de primeras me chocó mucho porque no sé muy bien como se categorizan competencias masculinas y femeninas y porque también La teoría del cerebro masculino se asienta en un modelo binario de sexo género, que es excluyente entre sí y no contempla la diversidad que sí existe en el mundo social. El género no es excluyente sino que puede ser percibido como un continuum.

 Y el paso siguiente entonces ¿cuál fue?

 Pues mira, la evidencia científica muestra (Gillberg & Wing, 1999; Tidmarsh & Volkmar, 2003) que los varones reciben un diagnóstico de autismo cuatro veces más que las mujeres. Precisamente a causa de la incidencia masculina del trastorno, los estudios tienden a centrarse y generalizar desde la experiencia de hombres (Charman, 2002; Frith, 1996; Fombonne, 2003a; 2003b). Si pensamos en qué miran los profesionales para realizar el diagnóstico, porque lo que se analizan es la conducta observable, hay varias investigadoras que advierten que Davidson (2007:659) “los rasgos del autismo y sus representaciones discursivas están culturalmente codificados como masculinos en lugar de femeninos”. Es decir cuando definimos el autismo como tendencia al aislamiento social Parece ser que es más sencillo detectar determinadas conductas asociadas al autismo en chicos, que suelen ser, propensos al aislamiento social (Hiller et al., 2014), o cuando hablamos de intereses restringidos y comportamientos repetitivos, los chicos parecen tener más dificultades que las chicas (Hartley and Sikora, 2009; Hiller et al., 2014; Lord, 1982; Mandy et al., 2012, citados en Dean, 2017:679). También es más sencillo que puedan mostrar conductas disruptivas y desafiantes (Dhuey and Lipscomb, 2010). Estudios recientes indican que los chicos con autismo muestran más rasgos de hiperactividad y falta de atención en comparación con las chicas en el espectro (Gould and Ashton-Smith, 2011; Hiller et al., 2014, citados en Dean, 2017:679).

 

Teniendo esto en cuenta entonces podemos decir que ¿Los rasgos autistas en las chicas son significativamente menos probables de ser reconocidos que en los chicos?

 Correcto, y ello es debido a que los criterios diagnósticos no están ajustados ni a las variables culturales ni a las variables de género. En USA, por ejemplo, existe un desfase respecto a la edad de diagnostico de niños con autismo, los chicos de raza negra o de comunidades latinas suelen ser diagnosticados en torno a cuatro años mas tarde que los chicos caucásicos. Y lo mismo ocurre con las niñas. Las investigaciones sugieren que los estereotipos de género moldean la manera en la que se perciben las conductas asociadas al autismo (Lai and Baron-Cohen, 2015), con las implicaciones que ello tiene a la hora de acceder al diagnóstico como puerta de entrada para recibir una serie de apoyos terapeuticos y escolares.

 ¿Qué características presentan las niñas en el espectro?

 Las niñas con TEA tienden a internalizar la sintomatología (Mandy et al., 2012; Solomon et al., 2012), y por ello son más propensas a pasar inadvertidas (Dhuey y Lipscomb, 2010; Dworzynski et al., 2012; Hiller, 2016; Mandy et al., 2012). Habitualmente muestran intereses alineados con los chicos neurotípicos (Gould and Ashton-Smith, 2011; Hiller et al., 2014; Kopp and Gillberg, 1992, citados en Dean, 2017:679) y muestran en general intereses especiales que son socialmente aceptados (Gould and Ashton-Smith, 2011). se describe a estas niñas como poseedoras de buenas habilidades interpersonales (Hiller et al., 2014; Lai and Baron-Cohen, 2015; Mandy et al., 2014), y al mismo tiempo son capaces de imitar las conductas sociales de los demás camuflando sus dificultades sociales y sus intereses restringidos (Attwood, 2006; Kopp and Gillberg, 1992). Y que estas características son sean identificadas implica que estas niñas y mujeres reciban un diagnóstico tardío y por tanto un acceso a los recursos en tiempo más extenso.

 ¿Qué implicaciones tiene esto en la atención a las mujeres con autismo?

 Pues yo creo que las implicaciones son multidimensionales porque nos obligan a redefinir o a ajustar los criterios, qué hay  que mirar, y cómo; nos obliga a cuestionar nuestra forma de mirar y a poner en evidencia nuestros prejuicios como observadores, y además, desde mi punto de vista, esta forma de mirar el autismo rompe la separación ontológica que se ha hecho históricamente entre “el autismo” en abstracto, recortado de su realidad social, y el autismo como una característica más de la persona, como parte de su ser. Creo que esta visión enriquece nuestra comprensión del autismo porque además está informada de lo que ocurre en el mundo, no es ajena a la sociedad, por ejemplo a partir de las manifestaciones del movimiento de neurodiversidad y lo que nos dicen las propias mujeres en el espectro sobre sus necesidades, las dificultades que han afrontado y los apoyos que requieren, desde la experiencia en primera persona. Estas experiencias no deben verse como amenazas para la comunidad científica, más bien al contrario, las personas que nos dedicamos a la investigación debemos reconocer la importancia de estas aportaciones y cómo complementan los estudios y los enriquecen, y también porque se trata de una cuestión ética.


¿ Qué interesante este punto, Angélica, creo que esta cuestión la tratas en tu tesis doctoral?

 Si, efectivamente. Mi tesis doctoral es una aproximación a los discursos y prácticas en torno al autismo, para conocer qué significa tener autismo hoy. Para ello, he entrevistado a 45 personas de diferentes perfiles: familias, personas autistas y profesionales, con la idea de triangular qué es el autismo desde todas esas perspectivas. Además analizo críticamente la construcción del autismo como patología, la construcción del conocimiento en el campo del autismo a nivel disciplinario, con sus fuentes en la psiquiatría y en la ciencia médica e introduzco las ideas del movimiento de neurodiversidad, como elemento que viene a complementar una visión medicalizada del autismo. El autismo es una condición que no se da en abstracto, es un hecho social, porque se nos incluye a todos de una u otra manera. Hay autores que indican que el autismo es un conjunto de metáforas sobre la realidad, y a mi particularmente me fascina esa idea, porque el autismo nos informa de cómo somos como sociedad, pero también de cómo hemos sido.

 

Desde hace varios años colaboras con la mesa de mujeres y TEA de AETAPI, la asociación española de profesionales del autismo, ¿nos puedes contar el trabajo que realizas?

 La mesa está compuesta por mujeres que trabajamos en diferentes ámbitos, también en la intervención directa y en servicios de diagnóstico. El objetivo principal de esa mesa de trabajo es precisamente visibilizar y promover una mejor detección en los profesionales una mejor detección y para ello generamos en 2018 una guía de buenas prácticas para que mejore el conocimiento de las necesidades de niñas y mujeres y por tanto la práctica profesional. Hay un blog donde hemos colgado diferentes materiales precisamente para divulgar estas cuestiones y que poco a poco podamos ir mejorando en esto.

 ¿Cuáles son las principales preocupaciones de esta mesa de trabajo?

 Nos preocupa mucho la detección tardía y por tanto el acceso tardío a los apoyos y recursos, pero también nos preocupa mucho las repercusiones que tiene esa falta de diagnóstico, en el largo plazo. Nos contactan muchas mujeres con trayectorias largas de enfermedades y patologías mentales, que han sufrido un peregrinaje tremendo hasta llegar al diagnóstico, hasta el punto de haber desencadenado otras patologías, sobre todo trastornos de ansiedad, trastornos de conducta alimentaria, que pueden deberse a esa falta de comprensión de la persona y de sus necesidades.

 Parece que hay mucho trabajo por delante, ¿qué opinas al respecto?

 

Pues efectivamente hay mucho trabajo que hacer y pasa precisamente por realizar estas adaptaciones y ajustes a las pruebas diagnósticas, pero también por generar conciencia sobre la particularidad de cada persona. Frente a visiones homogéneas del autismo y de sus características, tenemos que tener muy presente que cada persona es única y cuenta con una serie de singularidades que deben ser vistas de manera holística, en interacción con los demás y con su entorno, porque las personas autistas no viven solas en este mundo, vivimos todos juntos en interacción y por ello es fundamental tener esa visión del contexto. Me quedo con que parece que vamos por buen camino...

 

Muchas gracias por todo Angélica

Un abrazo fuerte!!


Directora de Fundación Apoyo Autismo Chile: “Este tiempo nos ayuda a ponernos en los zapatos de los autistas” tomado de Portal Inclusión






En tiempos de coronavirus, las personas con el espectro autista son una población directamente afectada debido a los cambios de rutina que esto significa, lo cual influye en su comportamiento habitual.
“Vivimos siempre con una serie de ilusión de control, pero esta pandemia nos pone en una situación real de vulnerabilidad”, expone el doctor Daniel Valdez, terapeuta y coordinador de equipos de tratamiento de personas con autismo. “Todos tenemos ansiedad, somos vulnerables ante esto, pero cuando consultan sobre las conductas por los cortes de rutina, las crisis severas y cuando hablamos de los apoyos, las personas con autismo no están destinadas a estas crisis”, agrega.
La fundadora y directora de la Fundación Apoyo Autismo Chile, Lilia Siervo, a través de la transmisión en vivo desarrollada vía Instagram con el doctor Daniel, expresa que estamos en un contexto de mucha incertidumbre “sin saber qué va a pasar más adelante y eso genera estrés. De alguna forma es lo que viven día a día las personas con autismo”, añadiendo que “este tiempo nos ayuda a ponernos en los zapatos de los autistas”.
Así mismo, ambos plantean que lo principal es partir pensando en la persona con autismo en toda su individualidad para ayudarla frente a este tipo de crisis, expresando que es necesario que se tome “la dimensión de esa problemática desde el punto de vista ontológico, es decir, de lo que la persona siente y de su propia experiencia”, según el doctor Valdez y que “el punto de partida siempre es conocer a profundidad a la persona”, según Lilia Siervo.
Por otro lado, Valdez afirma que el trastorno del espectro autista plantea la diversidad dentro de lo diverso y que “es clave trabajar con evaluación del desarrollo más allá de la etiqueta diagnóstica. Sin la evaluación del desarrollo es imposible tener en cuenta qué necesita cada persona”. Esto se puede analizar a través de los contextos, el desarrollo, la dimensionalidad y los apoyos (CODDA).
Finalmente, el doctor Daniel Valdez habla de un material que adaptó al español junto con algunos colegas, para las personas con condiciones del espectro autista y sus familias en tiempos difíciles.




domingo, 29 de enero de 2017

Resguardo y Defensa de derechos de las personas con la Condición del Espectro

Extracto Jornada realizada por Isabel del Hoyo de la Asociación Autismo Cádiz, celebrada en la Asociación Autismo Sevilla.
Por: Lilia Siervo Briones, Educadora Diferencial

"La mente es como un paracaídas, no sirve sino se abre". Albert Einstein 

Resultado de imagen de mente abierta


Toda organización debe trabajar para favorecer aspectos relacionados con el resguardo y la defensa de derechos de las personas con la Condición del Espectro del Autismo, en donde no se puede  olvidar que el sentido de todo nuestro trabajo son las personas.
Así mismo, se hace necesario romper con  modelos mentales que solo generan prejuicio tal como: todas las personas con Autismo se auto agreden o que son siempre niños.
Para ello, debemos brindar oportunidades para que la comunidad conozca a  la PERSONA que existe tras la etiqueta e ir rompiendo con los modelos metales preconcebidos.
Por tanto, se requiere comprender que las personas con la Condición poseen derechos y que se les debe brindar todas las oportunidades para que participen en la toma de decisiones respecto a su plan personal favoreciendo de esta manera su autodeterminación y  calidad de vida.
Por otro lado, la atención de la persona con Autismo ha cambiado a lo largo de los últimos años, donde transitamos en un primer momento de un modelo médico, a un modelo  educativo y actualmente al modelo de ciudadanía.
El modelo de ciudadanía trabaja en base a los derechos de las personas con discapacidad por medio de una mirada positiva, con respeto y dignidad  así como  en igualdad de condiciones.
Por consiguiente, cuando hablamos de  ciudadanía debemos evocar conceptos tales como  colaborar, participar por medio de los planes personales y ejercer el derecho de demandar, pedir y exigir.
Las claves del nuevo paradigma están centrados en valores, tales como:

  1.          Autonomía
  2.         Inclusión
  3.         Relaciones significativas


En el modelo social o modelo de ciudadanía quien tiene la voz son las personas con Autismo por medio de su plan personal e individual ejerciendo su derecho de tomar sus propias decisiones con apoyos.


“La vida de una persona con discapacidad tiene el mismo sentido que la vida de una persona sin discapacidad. En esta línea, las personas con discapacidad remarcan que ellas tienen mucho que aportar a la sociedad, pero para ello deben ser aceptadas tal y cual son, ya que su contribución se encuentra supeditada y asimismo muy relacionada con la inclusión y la aceptación de la diferencia” Maldonado (2013)

Referencia
Maldonado, V. (2013). El modelo social de la discapacidad: una cuestión de derechos humanos. En http://revistas.uned.es/index.php/RDUNED/article/viewFile/11716/11163. Tomado el 29 de Enero de 2017.




viernes, 9 de diciembre de 2016

Material respetuoso del perfil de aprendizaje

Por medio de material adaptado y comprensible para la persona con Autismo, incrementamos la comprensión y hacemos el entorno más comprensible.
Acá les dejamos material diseñado por el equipo de Apoyo Autismo Chile, desde horario visual hasta categorías semánticas.



miércoles, 26 de octubre de 2016

Una voz para todos


¡Una voz para todos!

Es parte de una Iniciativa de Derechos de Comunicación, cuyo objetivo es promover los derechos de comunicación para todos los individuos con autismo.
En Estados Unidos se realizó una demanda por no respetar el derecho de niños/as con Autismo a comunicarse de la manera que ellos mejor pueden ¡La comunicación alternativa y aumentativa! 
La comunicación es un derecho HUMANO y se pone en duda según un reciente estudio  sistemas como ABA,el Departamento de Educación What Works Clearinghouse , después de una revisión exhaustiva de una investigación, encontró que Applied Behavior Analysis - que abarca la Terapia de Comportamiento Verbal, tiene "ningún efecto discernible" en la comunicación o el dominio del idioma en los niños con autismo. De hecho, encontraron que estas intervenciones tienen un pequeño pero negativo efecto en el dominio del idioma. Ya que este, se centra en la formación del niño para decir frases específicas, secuencias de comandos.
No enseña a los estudiantes las habilidades que necesitan para aprender con el fin de expresar sus conocimientos, sentimientos, metas, gustos o disgustos.
"La Comunicación Alternativa y Aumentativa es tan necesaria para ellos como un intérprete de lenguaje de signos es para un estudiante sordo"
Espero que puedan leer y comentar aquello que les ha indicado su experiencia y el hacer durante el trabajo de apoyo para instalar o incrementar la comunicación en nuestros niños, niñas, jóvenes y adultos con Autismo.

Buen jueves!
Lilia Siervo Briones
Educadora Diferencial
Directora Apoyo Autismo Chile Epaa.

Enlace: 
http://autisticadvocacy.org/2016/05/a-voice-for-all-why-im-fighting-to-help-autistic-students-access-the-form-of-communication-that-works-best-for-them/




jueves, 13 de octubre de 2016

Material TEACCH de elaboración Propia

Parte del material que compartimos con nuestros amigos y amigas es creado por el equipo de trabajo de Apoyo Autismo Chile Epaa, bajo el programa TEACCH.
Las nociones básicas de las matemáticas también pueden ser trabajadas y adaptadas para el trabajo independiente y comprensivo de nuestros niños y niñas con Autismo.


domingo, 4 de septiembre de 2016

Mujeres dentro del Espectro Autista.

Mujeres en el  Espectro Autista.




Lilia Siervo Briones
Educadora Diferencial
Durante mi trabajo como Educadora Diferencial he sido responsable del apoyo educativo de niñas dentro del espectro autista con y sin discapacidad intelectual y la vida de alguna manera me enfrentó al autismo en femenino desde la niñez.
Una de mis primas un poco mayor que yo tenía Autismo no verbal con discapacidad intelectual asociada, movimientos estereotipado y  conducta más bien  pasiva. Su madre nunca recibió orientación al respecto y todo el trabajo fue algo intuitivo.
Posteriormente, durante mi primer año como egresada y trabajando en una escuela especial, fui educadora durante tres años de una niña con Autismo, síndrome asociado y discapacidad intelectual, su lenguaje estaba compuesto de lenguaje ecolálico y movimientos estereotipados, golpeaba sus dientes de manera repetitiva hasta el punto de provocar una especie de surco en sus incisivos centrales superiores (paletas).
Al poco tiempo, se incorporó al grupo una niña de alrededor 8 años, no verbal, con discapacidad intelectual asociada y con conductas auto estimulatorias de sus genitales de manera persistente.
Poco a poco y a lo largo de mi profesión, vi como cada niña teniendo un diagnóstico en común manifestaba cada síntoma de manera diferente dentro de un espectro amplio y variado llamado Autismo, cada una con necesidades individuales muy diferenciadas.
No obstante, ¿qué sucede con las mujeres o niñas que no presentan discapacidad intelectual asociada?
La evidencia indica que para que exista un diagnóstico precoz en mujeres deben presentar además discapacidad intelectual, “las niñas con mejores capacidades verbales y sin discapacidad intelectual recibieron un diagnóstico más tardío que sus pares niños con las mismas características” Hall (2015). Así mismo, “las niñas especialmente sin DI se diagnostican más tardíamente que los varones” Disability and Health Journal (2010).
Actualmente, he estado en contacto con una variedad de mujeres dentro del espectro con una rango de edad que van desde los 3  a 26 años de edad, el cual ha incluido desde el diagnóstico hasta el trabajo en habilidades sociales, no obstante,  existe dificultad en el reconocimiento en mujeres sin discapacidad intelectual. Sus historias de vida arrojan información indicando que todas aquellas que se encuentran en el rango de edad sobre los 13 años presentan un aspecto en común, el diagnóstico tardío, pese a la evidencia.

Algunos médicos francamente se niegan a considerar el Autismo, incluso cuando todos los hechos están ahí. Catherine Fozard




¿Qué nos indica la evidencia y estudios recientes?
En el proceso diagnóstico o del desarrollo, se han descubierto factores sociales y personales que pueden ayudar a las mujeres a ocultar o compensar los síntomas de TEA mejor que los hombres, así mismo, niñas y niños a pesar de tener los mismos síntomas, las mujeres generalmente deben tener asociado además discapacidad intelectual o hiperactividad para poder ser diagnósticas de manera precoz.
Por otra parte, aunque el autismo a menudo se caracteriza por una ausencia de juegos de simulación, la investigación demuestra que esto no siempre es cierto para las niñas.
Finalmente, todo la evidencia y estudios recientes deben ser el orientador para el diseño de programas individualizados y orientados al género, para favorecer la calidad de vida de mujeres y niñas con Autismo referidas especialmente a bienestar personal.
         
Enlaces de interés





  



jueves, 25 de agosto de 2016

¿Las distintas modalidades educativas y las propuestas de intervención son lo suficientemente inclusivas y atentas a la diversidad?

¿Las distintas modalidades educativas y las propuestas de intervención  son lo suficientemente inclusivas y atentas a la diversidad?

Por: Lilia Siervo, Educadora Diferencial
Directora Apoyo Autismo Chile Epaa. 
Las personas con Trastorno del Espectro Autista pueden presentar gran dificultad  para transferir, por lo tanto, supone un gran desafío para toda la comunidad el diseñar propuestas en contextos naturales, en donde además la familia sea parte importante en la toma de decisiones y en el diseño del programa de intervención.
Así mismo, cuando pensamos en una escuela para todos, ¿nuestra modalidad educativa está atenta a este perfil cognitivo diferente? ¿Diseña propuestas de manera que el estudiante pueda transferir los contenidos curriculares a los eventos de la vida diaria?
Por otro lado, la escuela especial, ¿verdaderamente está acogiendo o segregando? "hemos encontrado reparos para incluirlos en algunas escuelas especiales -de gestión privada- y propuestas de reducción horaria también en escuelas especiales públicas. Esta es una situación que puede resultar paradójica. Porque pondría de relieve formas de exclusión en un dispositivo supuestamente creado para incluir a los excluidos de la educación común" Valdez (s.f)
Por lo tanto, se debiera diseñar no solo una escuela inclusiva o una educación inclusiva, sino que verdaderamente diferenciada y respetuosa de las necesidades individuales de la persona con TEA, ante esto, "cobra fundamental importancia la evaluación de las necesidades educativas de los alumnos, y la calidad y cantidad de apoyos necesarios con el objetivo de reducir las barreras al aprendizaje y la participación" Valdez (s.f):

Organizar el apoyo para atender a la diversidad
La evaluación de las necesidades educativas especiales y los apoyos se utilizan para reducir las barreras al aprendizaje y la participación de todo el alumnado.
Fuente: Indice de Inclusión. 
1. ¿Las prácticas de evaluación y el apoyo pedagógico están integrados dentro de la política general de la escuela sobre la inclusión?
 2. ¿Las prácticas de evaluación están dirigidas a proporcionarlas ayudas y apoyos necesarios en vez de a categorizar al alumnado? 
3. ¿Los apoyos para responder a la diversidad son considerados como una alternativa a los usuales apoyos individuales que se ponen en marcha después de evaluar y categorizar a un alumno con "necesidades educativas especiales"? 
4. ¿Los servicios de apoyo externos contribuyen a la planificación y desarrollo de una enseñanza inclusiva orientada a eliminar las barreras al aprendizaje y la participación? 
5. ¿Los profesionales de la escuela explicitan y acuerdan con los servicios de apoyo externo un marco claro de cómo deberían apoyar el aprendizaje dentro del centro educativo? 
6. ¿Entienden los servicios de apoyo externo su rol de fomentar y apoyar el aprendizaje y la participación de todos los estudiantes y no solo de algunos alumnos en particular? 7. 
¿Las adaptaciones curriculares individualizadas se centran en proveer el acceso y apoyar la participación dentro del currículo común? 
8. ¿Las adaptaciones curriculares individualizadas sirven para mejorar las estrategias de enseñanza y aprendizaje para todos los alumnos? 
9. ¿Los informes de evaluación sobre las "necesidades educativas especiales" se centran en los "puntos fuertes" de los estudiantes y en sus posibilidades de desarrollo, en vez de poner el énfasis en identificar las deficiencias de aquellos? 
10. ¿Los informes de evaluación sobre los "alumnos con necesidades educativas especiales" especifican los cambios que han de producirse en las estrategias de enseñanza y aprendizaje requeridas para maximizar la participación de aquellos en el currículo ordinario y para favorecer la relación con otros estudiantes? 
11. ¿Los informes de evaluación de los alumnos con "necesidades educativas especiales" especifican el apoyo necesario para maximizar su participación en el currículo común y en la comunidad?  
Finalmente, una escuela inclusiva ya sea especial u ordinaria debiera trabajar para que cada uno de sus protagonistas colabore en una realidad educativa para todos/as y con todos/as, atenta al perfil cognitivo de la persona con TEA y respetuosa de su necesidad de apoyo, así como transformarse en una comunidad capaz de acoger y no segregar con el fin de ofrecer una educación de calidad.  



Referencia:

Valdez (s.f) Escuela para todos. En http://bibliopsi.org/docs/materias/obligatorias/CFP/educacional/chardon/Valdez%20-%20Consideraciones%20finales,%20una%20escuela%20para%20todos.pdf. Tomado el 25 de Agosto de 2016.  

domingo, 31 de julio de 2016

Taller de Habilidades Sociales TEAPOLIS en Seminario Internacional Creando una Cultura del Autismo en Chile.

El taller de habilidades sociales de Apoyo Autismo Chile Epaa sigue trabajando para favorecer en ellos la autodeterminación y  su bienestar personal.
Para el Seminario "Creando una Cultura del Autismo en Chile" que estaremos organizando este 4 y 5 de Agosto ellos serán los protagonistas.
Durante este 4 y 5 de Agosto se celebrará  la segunda versión del Seminario  Creando una Cultura del Autismo en Chile con invitados de Argentina, España y Chile.
Durante esta jornada se dispondrá de una  muestra de póster relacionada con trabajos y/o investigaciones vinculadas al Autismo.


seminarioapoyoautismochile2016@gmail.com




Juego con legos

Material confeccionado por Nicole Nuñez para Apoyo Autismo Chile Epaa.







lunes, 25 de julio de 2016

Calidad de vida y escolaridad





Calidad de vida y escolaridad
Nicole Núñez, 2016
 Estudiante Práctica Profesional Apoyo Autismo Chile EPAA,


Entre los indicadores importantes de lo que se define como “calidad de vida” se encuentran el Bienestar emocional y las Relaciones personales.  El bienestar emocional involucra aspectos como los sentimientos,  la satisfacción tanto a nivel personal y vital, el auto concepto de sí mismo, la ausencia de estrés, la motivación, el humor, el comportamiento, la ansiedad y la depresión. En el ámbito de las Relaciones Personales se considera la interacción y el mantenimiento de relaciones de cercanía (actividades, amigos, buena relación con la familia), además el hecho de sentirse querido por las personas importantes a partir de contactos sociales positivos y gratificantes (Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad, 2011).
Uno de los factores que vivencian los padres y madres a diario y que influyen  directamente en el bienestar emocional y social de ellos mismos y de sus hijos, son las demandas que exige el sistema escolar, que lamentablemente exceden mucho más de lo que una familia puede entregar, esto debido a que en la actualidad en la mayoría de los hogares ambos padres deben dedicar bastante tiempo en el ámbito laboral, dejando el tiempo que les resta, que generalmente no es mucho, para compartir con sus familias. Estas demandas del sistema educativo (tareas, trabajos, estudio) no siempre contribuyen al aprendizaje de los niños, que la mayoría de las veces realizan sus deberes de forma agobiada y sin entusiasmo, generando estrés en los niños y en sus cuidadores.
Tener tiempo de recreación no es algo menor, ya que influye en la consecución de vínculos afectivos, que permiten desarrollar confianza en los niños y generar relaciones estables, lo que a su vez también influye en el desarrollo de la autoestima, la cual supone la apreciación del niño sobre sí mismo, derivada de sus experiencias personales. Las personas necesitan sentirse auto-determinadas, ejercer la capacidad de escoger y tener experiencias personalmente significativas, esto incrementa la competencia personal y relación social.  Además, el tiempo libre y la recreación se relacionan con la salud psicológica y el bienestar, la recreación es el contexto en el cual se ejerce la libertad de elección, la creatividad e imaginación, además brinda la oportunidad de compartir con los demás, evitando el aislamiento. Mediante las actividades recreativas se pueden desarrollar nuevos intereses y habilidades, mejorando el estado físico y mental, que colabora a fomentar la  conducta social adaptativa (Navarro, 2011).
                Es alarmante que el sistema educativo no contemple tiempos de recreación en los niños y sus familias, esto entorpece el aprendizaje significativo en base a la experiencia y coarta la formación de vínculos afectivos con la familia y su entorno social. Las tareas, al ser entregadas de forma desproporcionada, sin una coordinación entre profesores o educadores y sin considerar la habilidad o nivel del estudiante, en vez de ser un sistema que refuerce los conocimientos se convierte en un factor de estrés, lo que influye en desmedro del bienestar emocional de los niños y sus cuidadores.
Considerando lo anterior se puede concluir que en el sistema escolar actual, constituido por una extenuante jornada escolar completa, con muchas horas semanales destinadas a realizar deberes en el ámbito educativo,  la delegación de tareas para el hogar a los niños se transforma en una sobrecarga que genera estrés y  en una desmotivación por aprender nuevos conocimientos.

Referencias Bibliográficas
Navarro, V. (2011). La importancia del tiempo libre y la recreación para la inclusión y mejora de la calidad de vida de niños judicializados. (tesina de pregrado), Universidad Nacional del Comahue, Buenos Aires, Argentina.
Ministerio de Sanidad, política social e igualdad. (2011). Modelo de calidad de vida aplicado a la atención residencial de personas con necesidades complejas de apoyo. Ginebra, España: Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)


LA IMPORTANCIA DEL APEGO EN EL DESARROLLO






LA IMPORTANCIA DEL APEGO EN EL DESARROLLO
Nicole Núñez,2016
Estudiante en  Práctica profesional Apoyo Autismo Chile EPAA.


Antiguamente, la importancia del vínculo afectivo o apego radicaba en un tema de supervivencia, hoy en día por medio de estudios resientes se ha comprobado que el cuidado, cariño y protección que reciben los niños en los primeros años de vida son  fundamentales para su desarrollo integral.
El apego, durante los primeros años de vida, es la clave del desarrollo de la zona del cerebro que posibilita la empatía, debido a que moldea el lado derecho del cerebro, que  está involucrado en los procesos emocionales,  permite, por ejemplo, llegar a casa, mirar a los ojos al otro y saber que algo anda mal. Las expresiones faciales, las sonrisas, la tristeza, el tono de voz, en esta zona cerebral está la habilidad de comprender el estado emocional de la otra persona, lo que pasa por su mente y sus motivaciones. El punto más importante en este sentido es la comunicación no verbal que se da entre la madre y el niño, ya que la comunicación está basada en el componente emocional. Al mismo tiempo que sucede todo esto, el cerebro del bebé está doblando su tamaño, en esto incide el apego (Ferrar, 2013).
            Por otra parte, un apego seguro con cuidadores sensibles, responsivos y consistentes desarrollará en los niños una actitud básica de confianza en las personas con las que establezca relaciones futuras, por el contrario si una persona ha tenido experiencias negativas con sus figuras de apego, tenderá a esperar nada positivo de las relaciones que establezca en su vida adulta, más bien esperará rechazos o falta de respuesta empática. Incluso se ha comprobado la importancia del apego para establecer relaciones amorosas en la vida adulta, ya que algunos estudios indican que las personas con historias de apego seguro tienen mayor probabilidad de establecer relaciones amorosas más satisfactorias y estables, con más confianza en su pareja (Oliva, 2004).
            Para que se establezca un apego adecuado es imprescindible que los niños se desarrollen en un entorno afectivo que les entregue las atenciones y cariño que necesitan, para que esto suceda es necesario que sus padres o cuidadores estén emocionalmente sanos o que busquen contención emocional en caso de que la requieran, debido a que esto puede limitar las competencias que deben tener para cuidar a sus hijos y formar un apego seguro desde el nacimiento.
Todos los niños, independiente de la condición o trastorno que puedan presentar, siguen siendo niños, por lo cual necesitan sentir  afecto y que sus necesidades sean suplidas desde el momento en el que nacen, ya que los vínculos afectivos y los cuidados otorgados a los infantes los primeros años de vida son fundamentales para el adecuado desarrollo neuronal y socio afectivo, definen la conducta y las relaciones afectivas que puedan establecer a futuro, influyendo en el tipo de calidad de vida que puedan llegar a tener.

Referencias Bibliográficas
-Ferrar, R. (2013). Neurociencia para psicólogos. Recuperado de https://neurocienciaparapsicologos.com/2013/08/05/894/
-Oliva Delgado, A. (2004). Estado actual de la teoría del apego. Revista de psiquiatría y psicología del niño y del adolescente, 1(4), 65-81. Recuperado de https://neurocienciaparapsicologos.com/2013/08/05/894/


viernes, 10 de junio de 2016

Programa piloto de teoría de la mente para niños diagnosticados de autismo

Programa piloto de teoría de la mente para niños diagnosticados de autismo


La teoría de la mente se define como la capacidad para predecir, comprender y actuar frente a la conducta de otras personas, sus conocimientos, sus intenciones, sus emociones y sus creencias, y se plantea como una alternativa viable para establecer un programa adaptado a las características de los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA). Un estudio ha descrito el efecto de un programa piloto de desarrollo cognitivo ‘teoría de la mente’ en las habilidades emocionales de tres niños con TEA.
Un niño, de 9 años, mostraba escasa identificación y expresión emocional, y dificultades para mantener conversaciones fluidas y coherentes. Otro niño, de 10 años, tenía un lenguaje mecánico, poco fluido, y dificultades para iniciar y mantener una conversación. Por último, una niña, de 8 años, presentaba déficits en las conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social y dificultades para adaptarse a situaciones no cotidianas. En los tres casos se presentó mejoría de las capacidades emocionales tras la implementación del programa pilkoto; además, los padres, docentes o terapeutas percibieron cambios positivos en las habilidades adaptativas de los niños.
Según los autores, los aspectos metodológicos y estructurales del programa de desarrollo cognitivo fueron adecuados para los niños con TEA participantes de la investigación. Debido al carácter preliminar del estudio, se sugiere para futuras investigaciones una muestra mayor y un diseño doble ciego con aleatorización caso/control que permitan la generalización de los resultados.
Villanueva-Bonilla C, Bonilla-Santos J, Arana-Guzmán F, Ninco-Cuenca I, Quintero-Lozano A

Calidad de vida en niños y adolescentes con trastorno del espectro autista sin discapacidad intelectual

Calidad de vida en niños y adolescentes con trastorno del espectro autista sin discapacidad intelectual


El concepto de calidad de vida tiene gran importancia en la intervención dirigida a las personas con discapacidad. Resulta indiscutible que el alcance de una calidad de vida satisfactoria debe ser el objetivo de las intervenciones clínicas dirigidas al colectivo de personas con trastorno del espectro autista (TEA), y un elemento clave para diseñar los tratamientos necesarios que mejoren el pronóstico de desarrollo futuro. A pesar de ello, el conocimiento sobre las condiciones objetivas y subjetivas que predicen una mayor satisfacción en las personas con TEA es aún muy limitado.
Un estudio ha explorado la percepción de la calidad de vida que experimentaba un grupo de 12 niños y 11 adolescentes con TEA sin discapacidad intelectual asociada. Dependiendo de la edad, se les aplicó el cuestionario de calidad de vida específico. Ambos grupos informaron positivamente sobre su calidad, sin que existieran diferencias en las dimensiones básicas. No obstante, en el caso de los adolescentes se obtuvieron puntuaciones más bajas en el área de autodeterminación en comparación con las demás.
Según los autores, la discusión debería centrarse en la identificación de las dimensiones más relevantes para la calidad de vida, las implicaciones para la intervención y la necesidad de adecuar las metodologías empleadas para la evaluación subjetiva de estos factores, debido a que las características de los TEA pueden alterar las habilidades necesarias para la valoración de la experiencia personal.
Referencia: [Rev Neurol 2016]
Cuesta-Gómez JL, Vidriales-Fernández R, Carvajal-Molina F

Analizan las diferencias del autismo en mujeres y hombres

Un estudio ha analizado los aspectos clínicos y evolutivos de los trastornos del espectro autista (TEA), la variabilidad clínica en las mujeres en relación con los varones, y las posibles bases neurobiológicas y genéticas que justifican la mayor prevalencia y las diferencias de expresión.
Los TEA son más prevalentes en los varones que en las mujeres, y la proporción puede variar desde 1,4 a 1 hasta 15,7 a 1, dependiendo de las muestras analizadas. La menor diferencia se ha relacionado con quienes manifiestan además discapacidad intelectual asociada, y se acepta que en esos casos las mujeres se afectan mucho más gravemente.
Según los investigadores, es probable que exista un subregistro de mujeres con TEA, en especial en las que tienen alto rendimiento cognitivo. En general, las mujeres con autismo tienen mejor desarrollo lingüístico temprano, mejores habilidades sociales y su juego puede incluso desarrollarse en la forma pretendida. Sus intereses pueden ser similares a los de su grupo de pares, aunque en general varían en intensidad y calidad. Se acepta que la diferencia en las habilidades sociales se hace más evidente en la adolescencia.
La teoría del cerebro masculino extremo, el factor protector femenino, variantes en la plasticidad cerebral (menor umbral en los varones con mayor susceptibilidad) y factores genéticos y epigenéticos, entre otros, se evocan como posibles hipótesis que justifican esta menor prevalencia y las variantes clínicas en ellas.





Fuente: [Rev Neurol 2016]
Ruggieri VL , Arberas CL

jueves, 12 de mayo de 2016

Oportunidades Inclusivas en Educación Superior





La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) declara que la educación es un derecho humano fundamental que permite ejercitar todos los demás derechos, promoviendo la libertad y autonomía personal y generando importantes beneficios para el desarrollo de cada persona. Particularmente a nivel de estudios superiores, en la Conferencia Mundial sobre la Educación Superior, artículo 1 se expone que el espacio para formación superior debe “propiciar el aprendizaje permanente, brindando una óptima gama de opciones y la posibilidad de entrar y salir fácilmente del sistema, así como oportunidades de realización individual y movilidad social con el fin de formar ciudadanos que participen activamente en la sociedad” (Unesco, 1998; 22). Por consiguiente, todas las personas tienen el derecho de acceder a la educación superior, a contar con material especial y soluciones educativas para superar las barreras de acceso y mantención en la educación.
Al respecto, es menester de los países adscritos a la UNESCO cumplir con lo expuesto en la Conferencia Mundial sobre educación Superior, y la mejor manera – a mi juicio –  es apuntar hacia una educación de tipo inclusiva, orientado a proporcionar respuestas apropiadas a la diversidad de características y necesidades educativo formativas de los estudiantes (Moriña, 2004). Bajo este contexto, en Chile se han desarrollado las siguientes acciones: en primer lugar, la creación de la Red de Educación Superior Inclusiva (RESI), cuyo objetivo es articular una red de trabajo que fortalezca el desarrollo de la educación superior incluyendo a personas con discapacidad, además de producir conocimientos que optimicen la integración e inclusión en los distintos niveles y modalidades educativas; en segundo lugar Encuentros Regionales de Educación Superior Inclusiva, en los que participan diferentes instituciones del país que buscan fortalecer la inclusión y atención a la diversidad; y en tercer lugar, Plan de Continuidad para estudiantes con Discapacidad en Educación Superior, dirigido a estudiantes con discapacidad auditiva y física (Senadis, s.f). Finalmente, el último avance en materia de inclusión corresponde a la publicación de una especie de manual titulado “En el camino a la educación superior en Chile”, en el año 2014, donde se entregan fundamentos y adecuaciones curriculares para estudiantes con discapacidad sensorial o motora.
Como se ha expuesto en los párrafos anteriores, el sistema educativo en Chile está comenzando a contemplar la diversidad en sus aulas. No obstante, la mayoría de las acciones que se han desarrollado apuntan a incluir a personas con dificultades más bien de tipo sensorial o motora, y a que estas tengan acceso a la educación, no así a necesidades educativas especiales o personas con alguna condición diferente, como es el caso del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), ni tampoco a las adecuaciones necesarias para la integración e inclusión de estas personas al sistema regular de educación superior.
Las personas con TEA, tienen grandes dificultades en aspectos que influyen en su calidad de vida, como la interacción social con otras personas, la comunicación de ideas y sentimientos y la comprensión de estados mentales, es decir, la comprensión de lo que los demás sienten o piensan (National Research Council, 2001). Por este motivo, los conflictos a los que se enfrentan en un contexto social, como el de la universidad o instituto profesional, son principalmente con sus compañeros y docentes, por ejemplo, dificultades para encontrar un grupo de trabajo, o aislamiento a la hora de los almuerzos, entre otros. Además de homogeneidad en la entrega de contenidos y la evaluación de estos, sin considerar las diferencias que pueden existir en todo el estudiantado.
Por lo tanto, las oportunidades de educación para niños, jóvenes y adultos dentro del espectro del Autismo son escasas, y constituye uno de los principales temores y preocupaciones en sus padres. En este ámbito, se encuentran diferentes dificultades a lo largo del ciclo escolar de estas personas, mientras que para la educación básica y media el acceso a la escolarización regular o con proyecto de integración es muy difícil, debido a los pocos cupos que entrega el gobierno por subvención; en estudios superiores, se enfrentan nuevas barreras, las limitaciones sociales y la falta de adecuaciones curriculares y manejo de estilos de aprendizaje por parte de los docentes del establecimiento educacional. Por tanto, en la educación superior el problema no será que no quieren aceptar a mi hijo por su diagnóstico o condición, sino, serán estas barreras sociales las que impedirán que el proceso educativo sea como tiene que ser.
 Dado lo anterior, es necesario que las entidades educacionales en estudios superiores, ya sea institutos o universidades, públicas y privadas, no solo adecuen su infraestructura para un mayor acceso a personas con discapacidad, sino también consideren otras condiciones y diferencias en todo su alumnado, aquellos que tienen necesidades educativas especiales, como Dificultades Específicas del Aprendizaje (DEA), Trastornos por Déficit de Atención (TDA), Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), y por supuesto Trastornos Motores y Sensoriales. Para lograr esto, es necesario que se realicen constantemente campañas de concientización sobre la diversidad en la comunidad universitaria, que se entreguen conocimientos y capacitaciones a los docentes sobre estilos de aprendizaje, y la inclusión de modelos educativos flexibles que atienden a la diversidad como el Diseño Universal de Aprendizaje (DUA). Posteriormente así, los estudiantes con discapacidad o condiciones diferentes, podrán tener las mismas oportunidades que estudiantes sin discapacidad para desarrollar, en base a sus motivaciones e intereses, un proyecto de vida pleno y en condiciones de equidad.
Por: Daniela Fuentes Velásquez, interna Fonoaudiología Universidad de Valparaíso, Practica Profesional Apoyo Autismo Chile Epaa.


Referencias Bibliográficas
1.        Achiardi, C., Hojas, A. M., Lissi, M. R., Salinas, M., Vásquez, A, & Zuzulich, M. S.(2014). En el camino hacia la educación superior inclusiva en Chile. Santiago: Ediciones UC.

2.        CAST (2008). Universal design for learning guidelines version 1.0. Wakefield, MA: Author.

3.        Moriña, A. (2004). Teoría y práctica de la Educación Inclusiva. Málaga: Aljibe.

4.        National Research Council. (2001). Educating Children with Autism. Committee on Educational Interventions for Children with Autism. Division of Behavioral and Social Sciences and Education. Washington DC: National Academy Press.

5.        Senadis. (s.f.). Senadis. Obtenido de http://www.senadis.gob.cl/pag/118/571/educacion_superior

6.        UNESCO. (1998). Conferencia Mundial sobre la Educación Superior: La educación superior en el siglo XXI. Visión y acción., (pág. 22). París.

7.        UNESCO. (s.f.). UNESCO. Obtenido de http://www.unesco.org/new/es/education/themes/leading-the-international-agenda/education-for-all/single-view/news/equal_right_equal_opportunity_inclusive_education_for_all/