Vida Adulta: Escribiendo el guión de mi propia vida

Vida Adulta: Escribiendo el guión de mi  propia vida

Por Lilia Siervo Briones.

Educadora Diferencial

El ser adulto implica en gran medida, ciudadanía, no obstante, ¿a qué nos referimos con ciudadanía o el ser ciudadano?

El ser ciudadano implica por un lado, participar activamente en la vida social, política y económica de una comunidad y de la sociedad, y por el otro, que se reconozcan sus derechos y como ponerlos en práctica. En la vida adulta, el derecho al trabajo, a la vivienda, vida independiente, a la igualdad y no discriminación.

No obstante, para que la persona con Autismo pueda ejercerla en plenitud, se hace necesario el acompañarle a lo largo de su vida en función de los apoyos  que requiera, así como el escuchar íntimamente tanto a la propia persona como a su  familia, orientando y acompañando, no desde el rol del profesional  experto, sino desde la igualdad.

Para ello, nos enfrentamos a una serie de retos los cuales  tienen relación con la construcción y la promoción de un camino dotado de experiencias, en  comunidad, con el otro, junto al otro.

Es así entonces, cuando hablamos de vida  adulta, la invitación está puesta en incrementar la experiencia vital de la persona, así como promover una  vida plena elegida; y por otro lado, el apoyarle para que pueda ejercer su derecho en tres niveles: Tener una vivienda, Ocupación con sentido y  Relaciones significativas; todo esto tomado de la mano del contexto.

No obstante, y lamentablemente, aún hay muchas personas adultas con autismo invisibles, por lo que se debe garantizar por una lado la presencia y participación, así como un modelo de vida independiente en la comunidad, para ello, se debe contar con la implicancia absoluta de la propia persona y su familia, garantizando  su derecho a elegir y el empoderamiento social.

En tanto, el derecho a elegir, se ejerce por medio de la autodeterminación, la cual  se encuentra relacionada con la toma de decisiones, y es parte de las 8 dimensiones de calidad de vida. La autodeterminación, juega un papel determinante cuando hablamos de vida adulta, ya que da coherencia a cada una de las otras dimensiones, transformándose en una dimensión absolutamente transversal.

Es así entonces, y de manera general, la autodeterminación tiene relación con la propia identidad, en qué medida la persona es  protagonista de su  propio cambio, y como gestionar las acciones para conseguir objetivos vitales.  Por tanto, los principales indicadores para medir la autodeterminación tienen relación con la  autonomía, relaciones sociales, ser constante, la disponibilidad de estrategias, el auto conocimiento, y el ejercicio de derechos.

La autodeterminación, como señala Fausto García (2020), es lo que une el pastel de la buena vida, pero ésta se ejerce,  junto a cada una de las personas que forman parte de la vida de la propia persona con Autismo.

Es por ello, que el desafió está puesto en  observar y escuchar a la persona y su familia,  vinculando a la comunidad y trabajando  sobre evidencia; así mismo, será necesario revisar nuestras creencias, y lo más necesario, que las personas quienes les apoyan, crean.

En la vida adulta, se deben proporcionar todas las  herramientas necesarias para que puedan poner en marcha conductas auto determinadas, y los contextos, ofrecer oportunidades de ser auto determinado. Por lo tanto, debiéramos preguntándonos ¿qué oportunidades estamos dando para realizar elecciones  reales? ¿Estamos generando condiciones para que las personas participen  en la toma de decisiones? Para ello, existen elementos que nos permiten medir el impacto de determinados indicadores, los cuales  nos ayudará a tomar decisiones respecto  a la elección de modelos de servicios, o modelos de programas que puedan contribuir a la autodeterminación.

El poder elegir y decidir respecto a los aspectos relevantes de nuestra  propia vida, es una cuestión de derecho, de ética y de respeto  a la  identidad, con todas las diferencias como individuo. Por tanto, el punto de partida es el reconocimiento de la dignidad de la persona con Autismo, la cual se construye por medio del reconocimiento de manera individual y colectivamente. No obstante, nuestra actitud puede dañar la dignidad de las personas, a través del mal reconocimiento, el desvalor, apartarla del grupo, marginarla, y la invisibilidad; lo cual conlleva a la discriminación. La dignidad tiene relación con el reconocimiento como ser humano, el reconocimiento de sus capacidades, y el reconocimiento social.

En tanto, el rol del profesional o de la persona que presta los apoyos (el cual sin duda contribuirá al buen reconocimiento), como señala Ana Carratalá (2020), debe cumplir con una serie de virtudes, tales como: Reconocer a esa persona como un conjunto y no fragmentada. La confianza y la esperanza, por medio de una relación horizontal. Simpatía y buen humor durante el acompañamiento. La humildad para aprender, estar abierto y respectivo.

La aspiración de toda persona a tener una vida feliz, es igualmente una aspiración para las personas adultas con Autismo, y el deber que tenemos como comunidad de garantizársela, dinamizando todos los recursos, encadenando experiencias ricas, trazando metas y ofreciendo oportunidades de autodeterminación pero con sentido.

Sin embargo, las personas con Autismo y/o discapacidad, han sido las más olvidadas, y en la medida que logremos el ejercicio pleno de sus  derechos a participar, el hacer elecciones, tener control respecto a los aspectos relevantes de su vida y a tener una vida feliz, es establecer las bases de la justica y la dignidad humana.  

Por lo tanto, ¿cuál es nuestra misión como comunidad, profesionales, y familias?, ¿Qué estrategias podemos poner en marcha? Cuando hablamos de vida adulta, se hace necesario trabajar para el cambio social y la gestión de apoyo, así como cambiar los entornos para que tenga un impacto en la calidad de vida de la persona.

• Promover la calidad de vida,  ofreciendo  herramientas para poner  en marcha los proyectos vitales personales.
• Implicar a las personas con Autismo y/o Discapacidad en la organización.
• Desarrollo de metas personales.
• Mirar el impacto de cada dimensión de Calidad de Vida,  en la vida de la persona.
• Generar oportunidades de participación en la comunidad
• Derecho de la persona a decidir
• Acompañarle en la toma de decisiones
• Trabajar en la comunidad, desintitusionalizando  a las personas.

    Ser hombre, implica dirigirse hacia algo o alguien distinto de uno mismo, bien sea para realizar un valor, bien para alcanzar un sentido o para encontrar otro ser humano. Viktor Frankl. 

   Resumen Jornadas Técnicas Avanzando en Apoyos para la Vida Adulta. Autismo Sevilla 2020