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miércoles, 30 de marzo de 2016

¿Cuales son nuestros sueños? El primer paso tras el Diagnóstico





Cuando se nos viene a la mente la palabra Autismo, inevitablemente evocamos un estereotipo o una serie de conductas. No obstante, aquello es solo  una pequeña manifestación de la persona o la consecuencia de su procesamiento cognitivo o sensorial diferente.
Como siempre menciono a mis queridos padres, la conducta es solo la punta del iceberg, por lo tanto, debemos centrarnos en aquello que en ocasiones nos dificulta ver y que tiene relación con la persona tras el diagnóstico.
Las personas CON autismo, al igual que las personas de desarrollo típico poseen sueños, pero estos sueños se verán cumplidos en la medida que los padres, escuela y comunidad trabaje de manera coordinada por alcanzarlos.
Por lo tanto, ¿como hacemos  para definir y concretar estos sueños?
En un primer momento será necesario conocer cuales son las necesidades de los miembros de la familia, sus inquietudes y que esperan de su hijo o hija con Autismo.
Por otro lado, será de vital importancia conocer cuales son las dificultades que el núcleo familiar va manifestando en el proceso, cuales son sus inquietudes, necesidades, ilusiones, si requieren de respiro o acompañamiento. Conocer cuales son sus prioridades será el punto de partida de nuestro trabajo.
Posteriormente y como segundo paso, conocer los sueños e ilusiones de la persona central, en este caso el niño, niña, joven o adulto con Autismo y que se requiere para alcanzarlos.
Finalmente y para concretar cada uno de estos sueños, inevitablemente tendremos que definir quien o quienes serán las personas que trabajarán en aquello. Probablemente, nos daremos cuenta que contamos con una variada gama de recursos tanto humanos como aquellos que nos brinda el entorno.
El tener sueños para nuestro hija o hijo será el primer paso tras el Diagnóstico.
Lilia Siervo Briones
Educadora Diferencial





domingo, 8 de marzo de 2015

Un verdadero esfuerzo, una verdadera calidad de vida


Cuando hablamos de autismo ¿de qué estamos hablando?, ya sabemos que es más que una condición, es más que un trastorno…es una forma de ver, sentir y procesar la información de forma diferente. No obstante, a pesar de “entender” muy bien este concepto…seguimos observando los entornos sin las adecuaciones necesarias para nuestros chicos. Seguimos presionándolos para que vean el mundo como nosotros lo vemos, que comprendan la información como nosotros la comprendemos
Esta persona que posee una forma especial de percibir el mundo,  con un desarrollo desigual, pero claramente con áreas más desarrolladas que otras, requiere de un estilo de enseñanza-aprendizaje especial, ser lo suficientemente creativa para atender a las dificultades relacionadas con  la imaginación, percepción y lo suficientemente acogedora para que sea comprensible… 
Ante este estilo cognitivo diferente, no bastan las buenas intenciones, se requiere tomar medidas concretas, con una adaptación lo suficientemente comprensible para esa persona, con una verdadera adaptación curricular, con un verdadero entorno inclusivo y no solo el de compartir espacios.
Lilia Siervo Briones
Educadora Diferencial

martes, 24 de febrero de 2015

LIMPIANDO LA SALITA...DIFICULTAD PARA IR MÁS ALLÁ




¿Qué hace al autismo tan diferente a otros trastornos?


Por Lilia Siervo Briones, Educadora Diferencial

Como ya he escrito anteriormente, y por medio de distintos textos, artículos, testimonios de expertos en el área, etc., sabemos que las personas con Autismo, procesan la información de forma diferente. Si comparamos el desarrollo de un niño o una niña de desarrollo típico, podemos observar que su desarrollo psicomotor, lenguaje, percepción, coordinación visomotora, etc.,  es lineal, no obstante, el desarrollo de una persona con la condición del espectro del Autismo es disarmónico. Probablemente, se observarán algunas áreas más desarrolladas que otras y corresponderán a su edad cronológica, tal como percepción visual, no obstante, en las áreas de coordinación visomotora y lenguaje estará muy por debajo a su edad cronológica.

Ahora bien…esta persona que posee una forma especial de percibir el mundo,  con un desarrollo disarmónico, pero claramente con áreas más desarrolladas que otras, requiere de un estilo de enseñanza-aprendizaje especial, que tome en consideración la dificultad que presentan las personas con la condición del espectro del Autismo el de poder ir más allá de la información dada, ser lo suficientemente creativa para atender las dificultades justamente en este aspecto, la imaginación, lo suficientemente acogedora, para que sea comprensible…  

Hace una semanas, estábamos limpiando con el grupo la salita de trabajo, mientras pasaba la escoba por el piso, le pido a uno de los chicos que suba las sillas (necesitaba barrer debajo de la mesa). El chico, apila una silla sobre la otra y comienza a subirlas al segundo piso…Ante esto,  le pregunto qué hacia donde llevaba las sillas, y él me responde: “Me dijiste que subiera las sillas…” Se puede apreciar claramente, que la forma en que las personas de desarrollo típico observamos, procesamos la información e inferimos es totalmente distinta a como lo hace una persona con Autismo/Asperger, nosotros estamos infiriendo permanente mente, por ejemplo, en la situación anterior, no habría sido necesario que nos digieran que debíamos subir las sillas a la mesa…inferimos que debemos hacerlo, si lo que estamos haciendo es barrer debajo de ésta.



miércoles, 28 de agosto de 2013

REACCIÓN DE LOS PADRES ANTE LA DISCAPACIDAD DE UN HIJO


15/11/2012
Fuente: 
Fundación Española de la Tartamudez (TTM)
Cuando a un hijo se le diagnostica una deficiencia, el entorno familiar sufre un fuerte golpe, y los padres experimentan diferentes fases psicológicas y emocionales que pueden variar según cada caso.
En el momento en que se diagnostica una discapacidad a un niño, además de la propia realidad de la enfermedad, hay que tener en cuenta la fuerte repercusión que acomete en el entorno familiar, sobre todo en los padres del pequeño, que ven cómo todos los ámbitos de su vida cambian para siempre.
Las reacciones emocionales ante la discapacidad de un hijo pueden ser muy variadas según cada caso, aunque todos los padres suelen pasar por fases similares desde el momento del diagnóstico. De todas maneras, las reacciones y el devenir de la deficiencia dependerán de diversos factores, como el grado de incapacidad del hijo, la dinámica familiar antes del diagnóstico, la situación económica, social e intelectual de la familia o las creencias religiosas.
Elizabeth Kubler-Ross identifica cinco etapas emocionales que suelen atravesar los padres con un hijo con discapacidad y que, en función de cada situación, pueden durar más o menos tiempo, presentarse a la vez, volver a aparecer más adelante, etc. Las cinco etapas son:
1.   Negación : los padres se aferran a la idea de que el diagnóstico será erróneo.
2.   Agresión : los padres pueden culparse mutuamente de la discapacidad del niño, o desatar su ira contra el médico, la religión o la vida, o incluso contra el propio hijo. Estas reacciones suelen ser fruto de la impotencia, aunque acaban sintiendo culpa o vergüenza por su comportamiento.
3.   Negociación : aún no aceptan el diagnóstico por completo, pero los padres ya dialogan con el médico y el niño sobre el problema.
4.   Depresión : a estas alturas, el agotamiento de los padres, tanto físico como mental, ya es un fuerte lastre, y suelen manifestarse síntomas de la depresión.
5.   Aceptación : los padres aceptan parcial o totalmente la discapacidad del niño, aunque las etapas anteriores pueden volver a aparecer.
Para otros autores (Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989), los padres experimentan diferentes reacciones cronológicas ante el diagnóstico de una deficiencia de un hijo:
1.   Reacción tras el nacimiento : ante un embarazo, las ilusiones y fantasías de los padres respecto a su hijo son muchas. El anuncio de la discapacidad supone el derrumbe de todas estas expectativas. Primero, los padres suelen interrogar al médico sobre las posibles causas, prestando especial atención a si se trata de una discapacidad hereditaria. Aunque, al principio, la culpa suele recaer sobre los médicos, pronto se traslada a los mismos progenitores, algo que puede traducirse en depresión y aislamiento social. Si, al contrario, la deficiencia no es muy importante, los padres suelen minimizarla y no darle mucha importancia, una reacción también negativa para el desarrollo de la discapacidad.
2.   Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial : en los casos leves de discapacidad, la reacción de los padres suele ser de negación o minimización, y por lo tanto, no suelen ser conscientes de las dificultades del niño para realizar ciertas actividades, no se le presta ayuda y se le exigen cosas que no puede hacer. Así, sólo se consigue que el niño se sienta solo, inseguro e inferior a los demás. Si la discapacidad es evidente, los padres no suelen aceptarla por completo, aunque digan lo contrario. Suelen verse dominados por sus sentimientos de pesimismo hacia el futuro y culpabilidad, y tienen reacciones bruscas de autodefensa, que no ayudan a la labor médica.
3.   Reacción de Aceptación : en este caso, pueden producirse dos posturas diferenciadas. Los padres pueden adoptar una posición de sobreprotección del hijo, una aceptación basada en la resignación y la piedad, que no ayuda al niño a superar sus obstáculos, sino que le hace vivir con la sensación de ser un enfermo. O, por otro lado, los padres pueden no entender realmente el problema que padece su hijo y pueden entorpecer el desarrollo positivo de la incapacidad.
4.   Reacción Depresiva Existencial : además de la preocupación ante un futuro incierto después del diagnóstico, los padres padecen una ansiedad profunda por no saber qué pasará cuando ellos mueran. Este sentimiento se puede mezclar con los de culpa y fatalidad al intentar encontrar unos sustitutos que cuiden del hijo cuando ellos falten, privando, por ejemplo, a los hermanos, de una vida plena.









http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reaccion-padres-ante-discapacidad-hijo

jueves, 17 de enero de 2013

Comunicación durante el día y el uso de estrategías.

Para trabajar Habilidades Funcionales en chicos con Autismo, una buena herramienta es el ABA Funcional, en conjunto con un sistema de Comunicación Alternativo y Aumentativo PECS.
Por ejemplo, cuando tenemos muchas conductas de interferencia, es importante trabajar aquellas importantes o que nos impide un adecuado plan de intervención en el área de la comunicación.
Por lo que identificamos que conductas deseamos instalar y cuales deseamos extinguir por medio de tareas funcionales y reforzadores poderosos. Por ejemplo, deseamos instalar el vestido, hacemos la secuencia completa entregandole posteriormente el reforzador desado por el niño (una pelota con luz...).Luego que tiene incorporado cada una de las secuencias boicoteamos uno de los pasos para que el chico se vea en la necesidad de pedir...y ahí aparece PECS. Siempre debemos aprobechar todas las instancias comunicativas.
Lilia Siervo Briones
Directora.

miércoles, 26 de diciembre de 2012

Aspectos importante de tener presente al momento del diagnóstico e intervención en TEA




El diagnóstico multidisciplinario es una herramienta indispensable para abordar la condición del espectro del autismo.  Más que  encontrar una “etiqueta”, esto le permitirá a los padres definir el tipo de apoyo que requerirá su hijo para definir  la mejor intervención posible. Es por esto importante dirigirse a un equipo especializado en el tema para elaborar un diagnóstico certero y un programa de intervención adecuado a las capacidades del niño. Que deberá desarrollar  lo más eficazmente aquellas áreas más descendidas y potencias las más fuertes.

1) Para lo cual es importante tener en cuenta los siguientes aspectos:

Identificar el nivel de experiencia del grupo evaluador.
Los especialistas involucrados, los cuales deberán incluir a lo menos, psicólogo, educadora diferencial, terapeuta ocupacional y fonoaudiólogo.
Luego de la etapa diagnóstica, se debe compartir el informe, el cual, contando con la plena autorización de la familia o haciendo las correcciones pertinentes, se les entrega el documento original, con la firma, Rut y número de registro de cada uno de los especialistas involucrados.

2) Para la intervención, es importante considerar lo siguiente:

Los principales expertos de sus hijos son los padres, por lo que deben estar considerados en el plan de intervención desde el primer momento.
Se debe tener presente todos los contextos en donde se desenvuelve la persona, por lo que los apoyos pueden variar, así como la persona responsable de brindar dicho apoyo.
Por ejemplo, para que el niño se lave los dientes requiere de apoyo visual por medio de una secuencia para el cepillado, la persona encargada será la madre, en qué contexto, hogar.
Identificar el nivel de independencia.
Si no tiene lenguaje oral, escaso o solo comprensible para su entorno más cercano, buscar especialistas en comunicación alternativa o aumentativa.
Un entorno con suficiente información visual, horario y agenda diaria.

Agrandes rasgos, estas son algunas de las recomendaciones que les dejamos a los padres para que tengan en cuenta al momentos de buscar ayuda.

Lilia Siervo Briones
Directora

sábado, 22 de diciembre de 2012

RECUERDOS DE NAVIDAD


UN RECUERDO DE NAVIDAD
Lilia Siervo B
Recuerdo que a la edad de 7 años me llamaba mucho la atención mis dos primos de alrededor de 10 y 16 años (hermanos con Autismo y sin lenguaje oral, el varón con algunas ecolalias). Por supuesto que en esa época poco y nada se sabía del autismo, ni menos existía esa palabra dentro del vocabulario familiar. No obstante, me surgía gran inquietud el saber el porqué de los movimientos estereotipados, los cuales encontraba de lo más entretenido y en más de una oportunidad traté de imitar. Me quedaba impresionada observando sus peculiaridades…pero lo que más me encantaba era el poder tomar de la mano a mi prima y salir a comprar dulces al almacén cercano a nuestra casa. Me sentía con cierto poder al verla más alta y mayor que yo, pero al mismo tiempo tan frágil y dependiente. Disfrutaba como se sometía a mis juegos…sin negarse ni oponerse.
Con los años, supe que tenían Autismo, esa palabra escondida y desconocida, que ni sus padres entendían mucho. Actualmente, son dos personas adultas, mi tía recuerda  el desconocimiento y la falta de información de aquellos años.
Mi primo, desde que era pequeño desea para las navidades un teléfono de regalo. Su madre, infructuosamente ha tratado de hacer algún cambio ante  esta petición, pero es tal la necesidad de predictibilidad  frente a estas fechas en donde se caracterizan por ser lo menos predecible…que seguramente, este 25 reciba nuevamente su teléfono.
Actualmente, sabemos que estos momentos se tornan naturalmente caóticos para las personas con Autismo, por lo que podemos ayudarles por medio de un horario en donde ellos puedan ir identificando el paso del tiempo. Apoyo visual por medio de imágenes o material concreto de lo que sucederá en ese momento, incluso, elegir con anterioridad el regalo deseado, empaquetarlo e indicar el día y momento preciso en que se abrirán los regalos. De esta forma dejamos de lado la ansiedad y frustración que produce la espera o no obtener lo que esperaba, que en algunas ocasiones puede desencadenar en una rabieta.
FELIZ NAVIDAD A TODOS
Lilia Siervo Briones
Directora Apoyo Autismo Chile

miércoles, 5 de diciembre de 2012

EL PODER DE LAS IMÁGENES

El poder de las imágenes, es como para los neurotípicos (nosotros) el poder del lenguaje oral. Una persona con autismo requiere de imágenes para enfrentar cambios, ver lo que ocurrirá y como ocurrirá (pasos a seguir), como debe comportarse según el contexto o la situación social. El quitarles los apoyos visuales es como enviar a la Antártica a una persona de desarrollo típico sin más herramienta que una instrucción oral (que por lo demás, al poco tiempo comenzaría a olvidar), desprovista de un plano y sin señal alguna que le indique cómo llegar a destino, probablemente se perdería... Ahora, si esto lo llevamos a la vida cotidiana de una persona con Autismo, el mensaje oral pasan a ser las imágenes, el plano sus horarios diarios y las señales en la ruta vendrían a ser las etiquetas dispuestas en los distintos rincones del hogar, escuela e idealmente comunidad. Que haríamos de nuestras vidas sin una dirección que nos indique como llegar a casa de nuestro amigo, al hotel de destino o cuando debemos o no cruzar una calle. Nuestra vida está llena de símbolos, agendas, celulares que nos recuerdan nuestras tareas o compromisos sociales, (seguramente en otro contexto o cultura demoraríamos tiempo en descifrar)…probablemente, esto es lo que viven a diario las personas con Autismo, llevan una vida tratando de descifrar símbolos y conductas sociales que les indique como deben comportarse según el contexto, cuando y como deben hacer las cosas.
Lilia Siervo Briones
Directora
Apoyo Autismo Chile

martes, 20 de noviembre de 2012

Respuesta a una madre...el momento del sueño





Hoy me contaba una madre sobre las dificultades que tiene con su hijo para la hora del sueño. Me comentaba que había recorrido  varios médicos pero las respuestas o soluciones no eran más que medicación. Claramente estamos frente a un desconocimiento absoluto por parte de los especialistas para tratar temas tan frecuentes y recurrente en las personas con Condición del Espectro del Autismo, está comprobado que la terapia más efectiva es la educativa, por lo que tendríamos que partir primero por despejar interrogantes.
Le pregunto a la madre si tiene lenguaje oral por lo que ella me responde "poco, pero algo entiende…” Si sabemos que las personas con Autismo son pensadores visuales ¿ no sería más fácil partir por lo que para ellos les es más natural y sencillo?, hacer un horario visual que indique claramente la rutina diaria y el momento de dormir, como una rutina  predecible para el niño, libre de estímulos, con momentos y objetos que le anticipen el momento.
Después de varias preguntas pude ver que el pequeño no utilizaba apoyos visuales…no podemos negarle su forma natural de comprender el entorno, existen muchos testimonios de personas con Autismo de alto funcionamiento en donde expresan sus dificultades con la comprensión del lenguaje oral, una palabra u oración tiene distintos significados según el contexto, les es muy difícil comprender los mensajes muy abstractos ya que poseen una comprensión más bien literal.
Lamentablemente, los padres con la primera respuesta  que se encuentran es con una solución para la punta del iceberg: “no duerme”, por lo que inmediatamente comienza el pastillaje.  En vez de mirar lo que hay bajo el agua y que es lo hace que desencadene esa conducta.
Hoy en día se está utilizando la melatonina, es más natural, pueden averiguar más al respecto en un artículo publicado en nuestro blog.
Cariños a todos y recuerden que estamos atentos a sus inquietudes.

Lilia Siervo Briones
Educadora Diferencial
Directora Apoyo Autismo Chile

jueves, 8 de noviembre de 2012

CUANDO HABLAMOS DE AUTISMO...


Cuando hablamos de autismo, no debemos centrarnos en las características visibles del trastorno tales como el aislamiento, movimientos repetitivos o estereotipias, lenguaje ecolálico, etc., sino en ese pensar diferente que lo hace tan especial y al mismo tiempo tan diferente a otros trastornos, por tal motivo, la forma de trabajar y educar debe ser lo suficientemente especial para abordar las necesidades propias de la persona con TEA.
El mundo para las personas con TEA puede ser un lugar confuso, por lo que podemos observar en variados casos a que tienden a aislarse, así como la comunicación e interacción social que a menudo son la causa fundamental del comportamiento difícil.
Los niños, jóvenes y adultos con un TEA pueden experimentar una serie de dificultades con la comunicación, de los cuales mencionamos los siguientes:

Comunicarse con los demás (lenguaje expresivo)
La comprensión de lo que se les está diciendo  (lenguaje receptivo)
Comprender la comunicación no verbal como las expresiones faciales y el lenguaje corporal

Las dificultades de comunicación pueden tener un impacto  frente a situaciones sociales. Pueden encontrar que las situaciones sociales son muy exigentes o estresantes porque tienen que trabajar duro para comunicarse con otras personas.

Por otro lado,  presentar serias dificultades en la comprensión de las reglas sociales, de las cuales podemos mencionar entre otras:

1.   Las normas no escritas que rigen las situaciones sociales, tales como la proximidad a pie a otras personas.
2.    Dar un giro en la conversación. Esto es especialmente cierto si los niños se encuentran en una situación nueva y desconocida. Por lo tanto, las situaciones sociales pueden ser enormes e impredecibles.
Algunos niños pueden presentar un comportamiento en particular para tratar de evitar el contacto social.

Por lo tanto, esto puede causar frustración y  ansiedad, que, si no se atiende en forma correcta puede resultar en un comportamiento desafiante.

Otra característica, tiene relación con la dificultad en la generalización, por lo tanto, tienden a ser poco flexibles o literales, por lo tanto, un concepto que es aprendido dentro de un contexto, difícilmente podrá generalizarlo o replicarlo de forma natural a otras experiencias.

Debido a esto, la forma en que daremos respuestas a sus necesidades tiene relación con esta forma distinta de  comprender el entorno, por lo tanto, el especialista, terapeuta, padres y los distintos actores que intervienen en la formación del niño, joven y adulto con TEA, debe ser lo suficientemente coordinado y considerando en primera instancia las necesidades de la persona y su familia, hablar un solo lenguaje, un lenguaje en común que le permita finalmente una adecuada participación  en su entrono social, educativo, afectivo y familiar.
Lilia Siervo Briones
Directora 
Apoyo Autismo Chile

lunes, 3 de septiembre de 2012

CONSEJO PARA PADRES



Vida Adulta: Escribiendo el guión de mi propia vida

Vida Adulta: Escribiendo el guión de mi  propia vida Por Lilia Siervo Briones. Educadora Diferencial El ser adulto implica en gran med...