Vida Adulta: Escribiendo el guión de
mi propia vida
Por Lilia Siervo Briones.
Educadora Diferencial
El ser adulto implica en gran medida, ciudadanía,
no obstante, ¿a qué nos referimos con ciudadanía o el ser ciudadano?
El ser ciudadano implica por un lado, participar
activamente en la vida social, política y económica de una comunidad y de la
sociedad, y por el otro, que se reconozcan sus derechos y como ponerlos en
práctica. En la vida adulta, el derecho al trabajo, a la vivienda, vida
independiente, a la igualdad y no discriminación.
No obstante, para que la persona con
Autismo pueda ejercerla en plenitud, se hace necesario el acompañarle a lo
largo de su vida en función de los apoyos que requiera, así como el
escuchar íntimamente tanto a la propia persona como a su familia,
orientando y acompañando, no desde el rol del profesional experto,
sino desde la igualdad.
Para ello, nos enfrentamos a una serie de
retos los cuales tienen relación con la construcción y la promoción
de un camino dotado de experiencias, en comunidad, con el otro,
junto al otro.
Es así entonces, cuando hablamos de
vida adulta, la invitación está puesta en incrementar la experiencia
vital de la persona, así como promover una vida plena elegida; y por
otro lado, el apoyarle para que pueda ejercer su derecho en tres niveles: Tener
una vivienda, Ocupación con sentido y Relaciones significativas;
todo esto tomado de la mano del contexto.
No obstante, y lamentablemente, aún hay
muchas personas adultas con autismo invisibles, por lo que se debe garantizar
por una lado la presencia y participación, así como un modelo de vida
independiente en la comunidad, para ello, se debe contar con la implicancia
absoluta de la propia persona y su familia, garantizando su derecho
a elegir y el empoderamiento social.
En tanto, el derecho a elegir, se ejerce
por medio de la autodeterminación, la cual se encuentra relacionada
con la toma de decisiones, y es parte de las 8 dimensiones de calidad de vida.
La autodeterminación, juega un papel determinante cuando hablamos de vida
adulta, ya que da coherencia a cada una de las otras dimensiones,
transformándose en una dimensión absolutamente transversal.
Es así entonces, y de manera general, la
autodeterminación tiene relación con la propia identidad, en qué medida la
persona es protagonista de su propio cambio, y como
gestionar las acciones para conseguir objetivos vitales. Por tanto,
los principales indicadores para medir la autodeterminación tienen relación con
la autonomía, relaciones sociales, ser constante, la disponibilidad
de estrategias, el auto conocimiento, y el ejercicio de derechos.
La autodeterminación, como señala Fausto
García (2020), es lo que une el pastel de la buena vida, pero ésta se
ejerce, junto a cada una de las personas que forman parte de la vida
de la propia persona con Autismo.
Es por ello, que el desafió está puesto
en observar y escuchar a la persona y su
familia, vinculando a la comunidad y trabajando sobre
evidencia; así mismo, será necesario revisar nuestras creencias, y lo más
necesario, que las personas quienes les apoyan, crean.
En la vida adulta, se deben proporcionar
todas las herramientas necesarias para que puedan poner en marcha
conductas auto determinadas, y los contextos, ofrecer oportunidades de ser auto
determinado. Por lo tanto, debiéramos preguntándonos ¿qué oportunidades estamos
dando para realizar elecciones reales? ¿Estamos generando
condiciones para que las personas participen en la toma de
decisiones? Para ello, existen elementos que nos permiten medir el impacto de
determinados indicadores, los cuales nos ayudará a tomar decisiones
respecto a la elección de modelos de servicios, o modelos de
programas que puedan contribuir a la autodeterminación.
El poder elegir y decidir respecto a los
aspectos relevantes de nuestra propia vida, es una cuestión de
derecho, de ética y de respeto a la identidad, con todas
las diferencias como individuo. Por tanto, el punto de partida es el
reconocimiento de la dignidad de la persona con Autismo, la cual se construye
por medio del reconocimiento de manera individual y colectivamente. No
obstante, nuestra actitud puede dañar la dignidad de las personas, a través del
mal reconocimiento, el desvalor, apartarla del grupo, marginarla, y la
invisibilidad; lo cual conlleva a la discriminación. La dignidad tiene relación
con el reconocimiento como ser humano, el reconocimiento de sus capacidades, y
el reconocimiento social.
En tanto, el rol del profesional o de la
persona que presta los apoyos (el cual sin duda contribuirá al buen
reconocimiento), como señala Ana Carratalá (2020), debe cumplir con una serie
de virtudes, tales como: Reconocer a esa persona como un conjunto y no
fragmentada. La confianza y la esperanza, por medio de una relación horizontal.
Simpatía y buen humor durante el acompañamiento. La humildad para aprender,
estar abierto y respectivo.
La aspiración de toda persona a tener una
vida feliz, es igualmente una aspiración para las personas adultas con Autismo,
y el deber que tenemos como comunidad de garantizársela, dinamizando todos los
recursos, encadenando experiencias ricas, trazando metas y ofreciendo
oportunidades de autodeterminación pero con sentido.
Sin embargo, las personas con Autismo y/o
discapacidad, han sido las más olvidadas, y en la medida que logremos el
ejercicio pleno de sus derechos a participar, el hacer elecciones,
tener control respecto a los aspectos relevantes de su vida y a tener una vida
feliz, es establecer las bases de la justica y la dignidad humana.
Por lo tanto, ¿cuál es nuestra misión como comunidad, profesionales, y familias?, ¿Qué estrategias podemos poner en marcha? Cuando hablamos de vida adulta, se hace necesario trabajar para el cambio social y la gestión de apoyo, así como cambiar los entornos para que tenga un impacto en la calidad de vida de la persona.
- Promover la calidad de vida, ofreciendo herramientas para poner en marcha los proyectos vitales personales.
- Implicar a las personas con Autismo y/o Discapacidad en la organización.
- Desarrollo de metas personales.
- Mirar el impacto de cada dimensión de Calidad de Vida, en la vida de la persona.
- Generar oportunidades de participación en la comunidad
- Derecho de la persona a decidir
- Acompañarle en la toma de decisiones
- Trabajar en la comunidad, desintitusionalizando a las personas.
Ser hombre, implica dirigirse hacia algo o alguien distinto de uno mismo, bien sea para realizar un valor, bien para alcanzar un sentido o para encontrar otro ser humano. Viktor Frankl.
Resumen Jornadas Técnicas Avanzando en Apoyos para la Vida Adulta. Autismo Sevilla 2020
