"La inclusión es el objetivo pero el punto de partida es la protección"

Theo Peeters

“Se trata de un tema bastante complicado pero hay ciertos elementos a modo de reflexión. Pienso, en primer lugar, ¿qué es lo que queremos “tomar” del Autismo? Hay gente que piensa que la persona con Autismo puede sanar milagrosamente con ciertas terapias y hay otras personas que reconocen, en la línea de la OMS, que el Autismo es un transtorno generalizado del desarrollo; eso quiere decir, que se trata de un problema del desarrollo: uno nace con ello, es una condición de vida y uno aprende a vivir con ella.

Si uno cree en la ciencia, en la Organización Mundial de la Salud, en la Asociación Psiquiátrica Americana, uno debe creer en una vida con dignidad con la mayor cantidad de oportunidades aunque una “sanación” no sea posible. La persona con Autismo nace con una manera distinta de percibir y concebir las cosas, pueden aprender a adaptarse a nosotros pero el gran problema es nuestra adaptación,pienso que la gran adaptación debe venir de nosotros.

Temple Grandin cuenta que cuando ve a un grupo de gente e intenta comprender qué están haciendo se siente como un “antropólogo en el planeta Marte”, es una imagen utilizada por muchas personas con Autismo, otros dirán que se sienten como “un extraterrestre en el planeta tierra”, sin sentido de orientación: esa es la imagen. Entonces, para el tema de la inclusión, ¿cuál es el punto de partida? ¿la “normalización”? Uno podría sentirse tentado a decir que sí pero; como he mencionado, está en nosotros el adaptarnos.

Cuando trabajaba en el programa TEACCH, en Carolina del Norte, hace casi 30 años, se hablaba de “integración” donde la inclusión es el objetivo pero el punto de partida es la protección. Las personas con Autismo son vulnerables, entonces, en lugar de tratar una integración total, porqué no empezar con brindarles un entorno más protegido y desarrollar una integración mesurada, paso a paso.Porque si uno integra bajo un “espíritu de humanidad” (que generalmente tiene que ver con sentirnos mejor nosotros mismos) uno debe ser consciente de que integra a personas que son diferentes y muchas veces, en palabras se dice “sí, sí”, pero cuando dichas personas comienzan a tener problemas de comportamiento no puedes pretender “guardarlas”, se trata, muchas veces, de una hipocresía ligera.

Entonces, cuando se piensa en la inclusión tenemos que tener en cuenta que el Autismo es un espectro y que uno no puede dar reglas para aplicar a todo el mundo. Tenemos, en primer lugar, a los padres, hay que ayudarlos emocionalmente y a comprender. ¿Cómo ven los padres el Autismo? Conozco padres que están demasiado interesados en que sus hijos sean como los otros niños, que vayan a la fiesta de carnavales, hagan la comunión, etc. Pero conozco otros padres que se sienten tristes frente a esto: ¿por qué lo obligan a ser como los otros si es diferente? (Para muchas personas con Autismo, con Síndrome de Asperger, el diagnóstico es una liberación pues supone el fin de tratar de ser “normal”).

Entonces, tenemos que considerar la opinión de los padres, la opinión de los profesionales, pues un buen profesional comparte  la preocupación de los padres, son personas que aman a los niños, que quieren realmente contribuir a su progreso pero si uno no tiene los medios para hacerlo, si los políticos no otorgan los medios necesarios nos enfrentamos a una gran frustración. Por otro lado a una persona con Autismo profundo es difícil imaginarla totalmente integrada. ¿Qué es lo que queremos, entonces? ¿Una vida que esté lo más cercana a la nuestra o una vida que tenga calidad para esa persona? Se trata de una pregunta extremadamente importante.

Por otro lado, me preocupa que ese gran esfuerzo de integración, de inclusión, no tenga los medios para utilizar bien el dinero y que sea dilapidado en tentativas:hacer un especialización en Autismo es bastante más cara  que desarrollar una integración ingenua donde no se comprende al Autismo de manera profunda.   Imaginemos que en nuestra  sociedad el 80 % tuviesen Síndrome de Asperger y Autismo y el 20 % fuesen neurotípicos (como nosotros), donde hubiese Presidentes Asperger, Ministros Asperger y un días se dan cuenta que hay una minoría de neurotípicos lamentable y desarrollan una educación inclusiva. Y quieren absolutamente que los neurotípicos se transformen en Asperger, piensen como los Asperger, vivan como ellos, porque a eso consideran una vida de calidad. La gran pregunta es si consideramos que eso pueda ayudar. Uno nace con una determinada manera de procesar la información, uno no puede cambiar totalmente eso, nuevamente, uno puede establecer el contacto de  una cultura a otra para encontrase de la manera más armoniosa posible y ese es el objetivo.”